La maladie qui fait si mal qu'elle donne envie de se tuer

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La névralgie du trijumeau est parfois appelée "maladie du suicide". Cette affection, due à une compression du nerf trijumeau, déclenche des douleurs faciales extrêmes difficiles à soulager. Les patients qui en souffraient jadis en venaient parfois à mettre fin à leurs jours.

Commentaires préférés (3)

Je suis malheureusement « client » de cette affection… la douleur est indescriptible, je préfère me casser un os à répétition que prendre une crise . Et ça peut monter jusqu’à 8 par jour de 2h chacunes. Ca vient un ou deux mois et ça repart.
Et le reste du temps, comme si de rien n’était. On est quelques-uns, Harry Potter notamment ;)

Attention à ne pas confondre la névralgie du nerf trijumeau avec l'algie vasculaire de la face. Ces maladies sont cousines mais ce ne sont pas les mêmes. D'ailleurs la céphalée suicidaire est plutôt employée pour désigner l'algie vasculaire et non la névralgie du nerf trijumeau. La différence entre les 2 maladies : la douleur de l'algie est encore plus intense et aussi plus étendue (jusqu'à la mâchoire, l'oreille, les cervicales et parfois même l'épaule). Les traitements ne sont pas tout à fait les mêmes. Pour l'algie vasculaire, l'oxygénothérapie (oxygène pur à haut débit) fonctionne plutôt bien et n'entraîne pas d'effets secondaires. Il y a aussi les triptans en injection sous-cutanée, qui sont très efficaces mais transforment en zombie. On appelle l'algie vasculaire la céphalée suicidaire car jusqu'au début des années 90, il n'existait pas de traitement efficace, et une partie des malades en venait à suicider, selon presque toujours le même mode opératoire, à savoir la défenestration.
Il est presque impossible de prendre conscience de l'intensité de la douleur tant qu'on ne l'a pas connue. J'en souffre depuis près de 20 ans, et cette fichue maladie neurologique (contrairement à ce que "vasculaire" pourrait faire penser) m'avait laissé tranquille depuis 2020 jusqu'au mois dernier.
Pour essayer de se figurer à quoi ressemble la douleur : imaginez avoir en même temps la pire rage de dents que vous ayez eue, la pire otite que vous ayez eue, et en même temps quelqu'un vous arrache l'œil avec pic à glace, un autre vous enfonce des pics à coups de marteau sur le dessus du crâne, et Mike Tyson vous met des droites dans la pommette.
Pour ma part, j'ai de la chance car l'oxygène fonctionne bien et en moins de 5 minutes la douleur disparaît.
Bon courage à tous ceux qui en sont atteints.
Les causes, les mécanismes et les traitements de l'algie sont beaucoup plus flous et mystérieux que ceux de la névralgie du nerf trijumeau. Par exemple, les bienfaits de l'oxygène ne parviennent pas à être expliqués ; on sait que ça marche, mais on ne sait pas pourquoi. Aussi, l'algie reste méconnue, et est très souvent mal diagnostiquée. La durée moyenne pour la diagnostiquer est de de 7 ans.

C’est toujours bien que des personnes concernées par l’anecdote commentent et fassent part de leur expérience, mais là, de voir que 4 des 5 premiers com’ sont touchés par cette maladie, qui est loin d’être anodine, je trouve ça impressionnant, choquant (j’ai du mal à trouver le bon mot). Bon courage à vous, sincèrement je ne voudrais pas vivre cela.

Tous les commentaires (17)

Je suis malheureusement « client » de cette affection… la douleur est indescriptible, je préfère me casser un os à répétition que prendre une crise . Et ça peut monter jusqu’à 8 par jour de 2h chacunes. Ca vient un ou deux mois et ça repart.
Et le reste du temps, comme si de rien n’était. On est quelques-uns, Harry Potter notamment ;)

J’ai aussi le plaisir d’en pâtir.. la seule chose qui m’aide a contrôler les crises ( parce que le tramadol be fait absolument rien et j’abuse déjà de la codéine) c’est de mettre un pommeau de douche a fond en température directement collé a la tempe. Évidement a force la peau fini par bien pelé mais ça soulage très rapidement !

Attention à ne pas confondre la névralgie du nerf trijumeau avec l'algie vasculaire de la face. Ces maladies sont cousines mais ce ne sont pas les mêmes. D'ailleurs la céphalée suicidaire est plutôt employée pour désigner l'algie vasculaire et non la névralgie du nerf trijumeau. La différence entre les 2 maladies : la douleur de l'algie est encore plus intense et aussi plus étendue (jusqu'à la mâchoire, l'oreille, les cervicales et parfois même l'épaule). Les traitements ne sont pas tout à fait les mêmes. Pour l'algie vasculaire, l'oxygénothérapie (oxygène pur à haut débit) fonctionne plutôt bien et n'entraîne pas d'effets secondaires. Il y a aussi les triptans en injection sous-cutanée, qui sont très efficaces mais transforment en zombie. On appelle l'algie vasculaire la céphalée suicidaire car jusqu'au début des années 90, il n'existait pas de traitement efficace, et une partie des malades en venait à suicider, selon presque toujours le même mode opératoire, à savoir la défenestration.
Il est presque impossible de prendre conscience de l'intensité de la douleur tant qu'on ne l'a pas connue. J'en souffre depuis près de 20 ans, et cette fichue maladie neurologique (contrairement à ce que "vasculaire" pourrait faire penser) m'avait laissé tranquille depuis 2020 jusqu'au mois dernier.
Pour essayer de se figurer à quoi ressemble la douleur : imaginez avoir en même temps la pire rage de dents que vous ayez eue, la pire otite que vous ayez eue, et en même temps quelqu'un vous arrache l'œil avec pic à glace, un autre vous enfonce des pics à coups de marteau sur le dessus du crâne, et Mike Tyson vous met des droites dans la pommette.
Pour ma part, j'ai de la chance car l'oxygène fonctionne bien et en moins de 5 minutes la douleur disparaît.
Bon courage à tous ceux qui en sont atteints.
Les causes, les mécanismes et les traitements de l'algie sont beaucoup plus flous et mystérieux que ceux de la névralgie du nerf trijumeau. Par exemple, les bienfaits de l'oxygène ne parviennent pas à être expliqués ; on sait que ça marche, mais on ne sait pas pourquoi. Aussi, l'algie reste méconnue, et est très souvent mal diagnostiquée. La durée moyenne pour la diagnostiquer est de de 7 ans.

C’est toujours bien que des personnes concernées par l’anecdote commentent et fassent part de leur expérience, mais là, de voir que 4 des 5 premiers com’ sont touchés par cette maladie, qui est loin d’être anodine, je trouve ça impressionnant, choquant (j’ai du mal à trouver le bon mot). Bon courage à vous, sincèrement je ne voudrais pas vivre cela.

a écrit : C’est toujours bien que des personnes concernées par l’anecdote commentent et fassent part de leur expérience, mais là, de voir que 4 des 5 premiers com’ sont touchés par cette maladie, qui est loin d’être anodine, je trouve ça impressionnant, choquant (j’ai du mal à trouver le bon mot). Bon courage à vous, sincèrement je ne voudrais pas vivre cela. Afficher tout On peut aussi parler du nerf d'Arnold qui entre dans la même catégorie et qui crée des douleurs qu'on appelle le casque. La douleur part de la nuque remonte à l'arrière du crâne continue sur le dessus de la tête, descend sur le front,les tempes et le haut des yeux, parfois même sur les trapèzes.
Pour ma part il n'y a que l'ibuprofène qui me soulageait.

a écrit : Aussi appelé algie vasculaire de la face, cf une autre annectode, on y apprend notamment que Daniel radcliff en est atteint.

secouchermoinsbete.fr/28591-le-plus-gros-mal-de-tete-est-aussi-la-plus-grosse-douleur C'est autre chose.
En fait la névralgie du trijumeau fait partie des algies vasculaires de la face.

Je souffre de ce syndrome (le premier). En ce qui me concerne, les crises peuvent apparaître plusieurs semaines et disparaître quelques mois. La douleur ressenti est du type de celle d'une carie sans qu'aucun examen dentaire ne révèle quoi que ce soit.

Il existe des traitements

a écrit : Attention à ne pas confondre la névralgie du nerf trijumeau avec l'algie vasculaire de la face. Ces maladies sont cousines mais ce ne sont pas les mêmes. D'ailleurs la céphalée suicidaire est plutôt employée pour désigner l'algie vasculaire et non la névralgie du nerf trijumeau. La différence entre les 2 maladies : la douleur de l'algie est encore plus intense et aussi plus étendue (jusqu'à la mâchoire, l'oreille, les cervicales et parfois même l'épaule). Les traitements ne sont pas tout à fait les mêmes. Pour l'algie vasculaire, l'oxygénothérapie (oxygène pur à haut débit) fonctionne plutôt bien et n'entraîne pas d'effets secondaires. Il y a aussi les triptans en injection sous-cutanée, qui sont très efficaces mais transforment en zombie. On appelle l'algie vasculaire la céphalée suicidaire car jusqu'au début des années 90, il n'existait pas de traitement efficace, et une partie des malades en venait à suicider, selon presque toujours le même mode opératoire, à savoir la défenestration.
Il est presque impossible de prendre conscience de l'intensité de la douleur tant qu'on ne l'a pas connue. J'en souffre depuis près de 20 ans, et cette fichue maladie neurologique (contrairement à ce que "vasculaire" pourrait faire penser) m'avait laissé tranquille depuis 2020 jusqu'au mois dernier.
Pour essayer de se figurer à quoi ressemble la douleur : imaginez avoir en même temps la pire rage de dents que vous ayez eue, la pire otite que vous ayez eue, et en même temps quelqu'un vous arrache l'œil avec pic à glace, un autre vous enfonce des pics à coups de marteau sur le dessus du crâne, et Mike Tyson vous met des droites dans la pommette.
Pour ma part, j'ai de la chance car l'oxygène fonctionne bien et en moins de 5 minutes la douleur disparaît.
Bon courage à tous ceux qui en sont atteints.
Les causes, les mécanismes et les traitements de l'algie sont beaucoup plus flous et mystérieux que ceux de la névralgie du nerf trijumeau. Par exemple, les bienfaits de l'oxygène ne parviennent pas à être expliqués ; on sait que ça marche, mais on ne sait pas pourquoi. Aussi, l'algie reste méconnue, et est très souvent mal diagnostiquée. La durée moyenne pour la diagnostiquer est de de 7 ans. Afficher tout En effet, pour ma part l'oxygène met un 15aines de minutes avant de faire effet, du coup Triptan en sous-cutanée, un petit coup de chaud 3 minutes qui ressemblent a une crise d'angoisse et ça va mieux.
Traitement de fond aussi, 4 verapamil 120 par jours, ça réduit rapidement l'intensité et la fréquence des crises mais niveau effets secondaires c'est pas top top, donc je limite a une ou deux semaines quand la période de crise commence

a écrit : On peut aussi parler du nerf d'Arnold qui entre dans la même catégorie et qui crée des douleurs qu'on appelle le casque. La douleur part de la nuque remonte à l'arrière du crâne continue sur le dessus de la tête, descend sur le front,les tempes et le haut des yeux, parfois même sur les trapèzes.
Pour ma part il n'y a que l'ibuprofène qui me soulageait. Afficher tout C’est fou que l’ibuprofene seul fonctionne pour toi.
J’ai la même chose, il s’agit d’un pincement du nerf occipital et même le tramadol ne calmait pas mes douleurs.
J’ai dû consulter un neurologue au bout d’un an de douleurs répétées et il m’a conseillé une prise de laroxyl quotidienne pour calmer la douleur.
J’ai été sujet à de nombreux calculs rénaux et donc de nombreuses coliques néphrétiques. Je préfère les coliques néphrétiques aux douleurs de cette névralgie d’Arnold. À savoir que pour moi ça dure de longues heures. Parfois une journée entière. C’est d’ailleurs ça qui rend la douleur insupportable, sa durée en plus de son intensité.
Courage à tous ceux touchés.

Je vous plains sincèrement. Ça ne doit pas être facile de vivre avec.
Courage à vous.

Première fois que je commente une anecdote, je fais partie des lecteurs invisible depuis les débuts de l'application.
Je suis également atteint d'algie vasculaire de la face, mais heureusement la forme épisodique, qui vient 3/4 semaines, à raison d'une ou deux crises par jour, puis repart, parfois pendant plusieurs années.
De ce que j'ai entendu, la forme chronique peut provoquer jusqu'à une dizaine de crise par jour, et tout les jours, sans interruption. Les personnes atteintes se baladent généralement avec une bonbonne d'oxygène sur un chariot.
Comme évoqué dans un commentaire précédent, les triptans en injection sous cutanée fonctionne plutôt bien pour stopper une crise en quelques minutes, mais vous devenez un légume l'heure qui suit, accompagné pour ma part de sueur froide et de tremblements. Mais que ça en vaut la peine !
A noter que c'est un peu étrange au début de se piquer soit même dans le gras de la cuisse ou du ventre avec un injecteur.
La douleur durant la crise est insoutenable, et difficile à faire comprendre à son entourage.
Les gens s'imagine souvent la douleur d'une migraine et peuvent être antipathique, c'est assez frustrant.
Force à tout ceux qui connaissent cette douleur et merci d'aborder le sujet, c'est toujours agréable de se sentir compris.

Comme beaucoup ici je souffre de névralgie du trijumeau, névralgie du grand occipital, algie vasculaire de la face et myasthénie généralisée .
La douleur au moment des crises est absolument insoutenable et insupportable. C'est tout simplement impossible à décrire , et honnêtement je comprends les personnes qui en sont malheureusement arrivées à mettre fin à leurs jours...
Entre les crises les douleurs neurologiques sont permanentes et dégradent considérablement la qualité de vie.
De mon côté je prends 2 anti épileptiques à forte dose, le tegretol et le vimpat, + du laroxyl . Cela atténue à peine les douleurs mais espace un peu les crises qui sans ça seraient permanentes, tout au long de l'année.
Merci pour vos encouragements et votre soutien, nous en avons tous bien besoin...
Et un immense courage à tous ceux qui en souffrent, c'est extrêmement dur à vivre et je ne peux que compatir ...

a écrit : Je suis malheureusement « client » de cette affection… la douleur est indescriptible, je préfère me casser un os à répétition que prendre une crise . Et ça peut monter jusqu’à 8 par jour de 2h chacunes. Ca vient un ou deux mois et ça repart.
Et le reste du temps, comme si de rien n’était. On est quelques-uns, Harry Potter notamment ;) Afficher tout Oh chaud, force à vous : j'ai lu des articles sur l'AVF et je ne souhaiterais même pas ça à mes pires ennemis!...

Il faut sans doute avoir la force de caractère d'un vétéran du Vietnam pour tenir le coup, donc je compatis ET respecte simultanément.

a écrit : Attention à ne pas confondre la névralgie du nerf trijumeau avec l'algie vasculaire de la face. Ces maladies sont cousines mais ce ne sont pas les mêmes. D'ailleurs la céphalée suicidaire est plutôt employée pour désigner l'algie vasculaire et non la névralgie du nerf trijumeau. La différence entre les 2 maladies : la douleur de l'algie est encore plus intense et aussi plus étendue (jusqu'à la mâchoire, l'oreille, les cervicales et parfois même l'épaule). Les traitements ne sont pas tout à fait les mêmes. Pour l'algie vasculaire, l'oxygénothérapie (oxygène pur à haut débit) fonctionne plutôt bien et n'entraîne pas d'effets secondaires. Il y a aussi les triptans en injection sous-cutanée, qui sont très efficaces mais transforment en zombie. On appelle l'algie vasculaire la céphalée suicidaire car jusqu'au début des années 90, il n'existait pas de traitement efficace, et une partie des malades en venait à suicider, selon presque toujours le même mode opératoire, à savoir la défenestration.
Il est presque impossible de prendre conscience de l'intensité de la douleur tant qu'on ne l'a pas connue. J'en souffre depuis près de 20 ans, et cette fichue maladie neurologique (contrairement à ce que "vasculaire" pourrait faire penser) m'avait laissé tranquille depuis 2020 jusqu'au mois dernier.
Pour essayer de se figurer à quoi ressemble la douleur : imaginez avoir en même temps la pire rage de dents que vous ayez eue, la pire otite que vous ayez eue, et en même temps quelqu'un vous arrache l'œil avec pic à glace, un autre vous enfonce des pics à coups de marteau sur le dessus du crâne, et Mike Tyson vous met des droites dans la pommette.
Pour ma part, j'ai de la chance car l'oxygène fonctionne bien et en moins de 5 minutes la douleur disparaît.
Bon courage à tous ceux qui en sont atteints.
Les causes, les mécanismes et les traitements de l'algie sont beaucoup plus flous et mystérieux que ceux de la névralgie du nerf trijumeau. Par exemple, les bienfaits de l'oxygène ne parviennent pas à être expliqués ; on sait que ça marche, mais on ne sait pas pourquoi. Aussi, l'algie reste méconnue, et est très souvent mal diagnostiquée. La durée moyenne pour la diagnostiquer est de de 7 ans. Afficher tout Vivere In Pace.

o7

En effet ça doit être particulièrement horrible et handicapant comme pathologie.
Je n'ai pas idée de la souffrance que ça engendre, j'avais jusque là tendance à trouver mes migraines ophtalmiques assez terribles, pour lesquelles j'ai aussi des triptans. Mais maintenant que j'ai lu vos témoignages, je relativise ! Bon courage à ceux qui en souffrent.