yoreb a écrit : Aussi connu sous le nom de céphalée du suicidaire. La douleur est si intense que les personnes qui en souffre sont pret à arreter la douleur de n'importe quelle manière. ben la mort c'est le seul traitement

Le ixprim et compagnie c'est du pipi de chat. Moi mes douleurs sont telles que je me tape la tête sur les murs, j'ai si mal que j'ai l'impression que une autre douleur peut diminuer la première, se mettre la tête dans un bac à glaces, se coincer les doigts... Tout pour oublier la douleur , celle-ci en fait , même en la remplaçant par une autre.
On pense à en finir, et personnellement je deviens dangereuse aussi pour les autres car toute personne qui me "touche" ( main sur épaule, tape dans le dos) je le perçois vraiment comme une agression . J'ai aussi des forces multipliée ( genre soulevé d'une main une personne voulant me " calmer").
Lors de ma deuxième grossesse j'ai eu une crise de 40 jours, une horreur, je ne pouvais rien prendre , aucun médicament , mon mari souffrait autant que moi de me voir souffrir autant.
Courage à tous !!

greggoals a écrit : Oui j'avais vu un reportage ARTE sur les bienfaits du LSD où ils en parlaient!
Et dire que l'on interdit cette substance à la recherche au non de l'anti culture hippie :-S
Bien qu'aujourd'hui dans quelques pays, dont la Suisse, les recherches ont pu reprendre.
En tout cas dans le reportage on y voit un homme en souffrir, ça a vraiment l'air horrible!
Afficher tout on utilise des dérivés du lsd depuis les années 70 pour soulager les migraines notamment, ce sont les médicaments dérivés de l'ergot de seigle. Rien avoir avec de l'anti culture hippie. On a un peu fait le tour de ces composés. je ne crois pas que la recherche sur le lsd apportera quelque chose de significatif au traitement des migraines, avf. la solution a ces problèmes ne se trouve pas ds la découverte de substances jouant sur les systèmes de vasoconstriction/vasodilatation, j en suis presque certaine. On a déjà tellement de molécules sur le marché. la solution est ailleurs (facteurs déclenchants, influx nerveux...).

Tout Ca pour dire qu'il faut se renseigner un peu avant de crier a la mauvaise volonté des chercheurs.

gribs78 a écrit : Je suis installateur d'oxygène à domicile et effectivement l'oxygène à haut débit (12-15 litres/mn) et le principale traitement des crises!
Un patient m'a dit une fois qu'il avait également un traitement ponctuel par injection, quelqu'un saurai ce que c'est ?
En tous cas pour avoir vu une fois un patient en pleine crise, et bin joeu dire que c'est vraiment impressionnant

Édit: j'ai ma réponse merci mnk0r Afficher tout oui en tous cas pour moi des que je sent la crise arriver je me met sous masque et pendant 15 mn a 12 litres minutes cela m oblige a des que les premieres douleurs arrivent a me faire equiper de deux grandes bouteilles pfff :-(

Philippe , je faisais un distinguo entre la maladie de Horton et la céphalée de Horton plys communément appelée algue vasculaire de la face. À vrai dire le terme de céphalée de Horton n'est absolument plus utilisé dans le langage médical courant . D'où cette confusion avec la maladie de Horton , très fréquente aussi mais touchant une population plus âgée et moins cliente de SCMB ... Dommage que les 2 -3 posts qui ont apporté cette précision utile aient été supprimés . Dont celle de Philippe himself ! On était pas hors sujet , on précisait la sémantique !

Ah ! C'est bizarre , j'ai beau relire tous les messages , je ne le retrouve pas . Ce n'est pas bien grave , peut-être un problème sur mon iPhone . J'avoue que je ne comprenais pas bien la "modération " qui n'en était pas une ... Désolé Philippe si le problème vient de moi et de mon smartphone . Merci de m'avoir rassuré ^^ !

Ca doit vraiment etre tres difficile a supporter et vivre! o_O

mnk0r a écrit : Premier commentaire pour un sujet qui me concerne. Malheureusement, je souffre d'AVF depuis prêt de 10ans et je connais que trop bien cette douleur indescriptible. Plus de 35000 cas en France et toujours aucune étude en cours par manque de rentabilité... Bref, mes crises sont périodique, environ 3 mois par an et le restant du temps, rien du tout. Justement, je commence mes crises depuis une bonne semaine, la suite s'annonce difficile. Je suis de tout cœur avec les autres malades surtout ceux qui ont des crises chroniques... Bonne continuation à JMCMB Afficher tout courage

J'aimerais bien savoir si cela à influencer pour le casting ;)

je comprend tellement, à raison d'au moins quatre ou cinq migraines par semaine, toute l'année. C'est handicapant pour tout: suivre les cours, les sorties, les petites activités quotidiennes (faire à manger, le ménage...), ou encore marcher, voir (avec parfois les petites hallucinations visuelles, pas trop rigolo non plus), bref j'en passe. Douleur insupportable et indicible, impossible de trouver les bons mots pour définir ce qu'on ressent exactement, c'est tellement ''puissant'' comme souffrance. Et peu de gens dans mon entourage comprennent cette ''maladie''. Je connais ça depuis que j'ai 10-11 ans, aujourd'hui j'en ai 18.
Bon courage à tous ceux qui en souffre.

camillemarianne a écrit : je comprend tellement, à raison d'au moins quatre ou cinq migraines par semaine, toute l'année. C'est handicapant pour tout: suivre les cours, les sorties, les petites activités quotidiennes (faire à manger, le ménage...), ou encore marcher, voir (avec parfois les petites hallucinations visuelles, pas trop rigolo non plus), bref j'en passe. Douleur insupportable et indicible, impossible de trouver les bons mots pour définir ce qu'on ressent exactement, c'est tellement ''puissant'' comme souffrance. Et peu de gens dans mon entourage comprennent cette ''maladie''. Je connais ça depuis que j'ai 10-11 ans, aujourd'hui j'en ai 18.
Bon courage à tous ceux qui en souffre. Afficher tout terrible!!

Niaboc a écrit : Pour répondre a plusieurs post: l'ixprim est un analgésique mais qui n'est pas a base de morphine et est totalement inefficace ds l'AVF. effectivement la maladie de Horton et l'AVF n'ont rien a voir mais ici on ne parle pas de maladie de Horton. les céphalées désignent les maux de tête en général. l'oxigenotherapie est largement prescrit dans l'AVF et est connu pr être un traitement symptomatique plus ou moins efficace. et @zontar W. Bishop est un génie, belle référence :) Afficher tout je suis désolée, je ne sais pas pourquoi il me semblait avoir lu que l ixprim contenait de la morphine, alors que c est du tramadol. Au temps pour moi alors, toujours est il que j adore l effet que ça fait, c est d ailleurs pour ça qu il faut s en méfier car ça crée vite une dépendance.

J en ai fais au début de ma grossesse, je ne pouvais dormir la nuit, même réfléchir ou penser devenait une épreuve pour moi j avais en plus une douleur physique tout mon crâne était hyper sensible... j ai passé 2 mois dans cet état j ai même pensé à interrompre ma grossesse car c est arrivé le jour ou j ai appris que je l etais. C est passé comme c est venu on a jamais pu l expliquer. Mais je plains les personnes qui vivent ça au quotidien

Machi a écrit : Je me plaindrais moins de mes migraines ophtalmiques... Par contre, d'après les commentaires j'ai l'impression que cette maladie touche surtout les hommes (alors que les migraines touchent en majorité les femmes). Est ce vraiment le cas? Oui je crois qu'il y a une femme touché pour 3 hommes.

Mon dieu... Je plains toute personne touchée par cette maladie.
Vivement de vrais médicaments contre cette maladie !!!

j ai penser exactement la même chose que toi ;-) fringe un série qui déchire :-P

mnk0r a écrit : Premier commentaire pour un sujet qui me concerne. Malheureusement, je souffre d'AVF depuis prêt de 10ans et je connais que trop bien cette douleur indescriptible. Plus de 35000 cas en France et toujours aucune étude en cours par manque de rentabilité... Bref, mes crises sont périodique, environ 3 mois par an et le restant du temps, rien du tout. Justement, je commence mes crises depuis une bonne semaine, la suite s'annonce difficile. Je suis de tout cœur avec les autres malades surtout ceux qui ont des crises chroniques... Bonne continuation à JMCMB Afficher tout y a-t-il des dispositions prises avec le travail? car ça doit pas être évident de bosser avec ça.. Moi qui ai des période pendant lesquelle j'ai la migraine tous les jours et sans arret, je comprends que ce soit terrible... ce sont des crises ponctuelles et "courtes" ou ça dure plusieurs jours comme pour la migraine?

tenuo a écrit : Quand je lis tout ça, je peux m'estimé heureux avec mes migraines qui se font rare car j'en ai enfin parlé à un médecin (ça fait plus de 20 ans), je comprend tout à fait l'histoire du suicide car il m'est déjà arrivé de penser que si je passais près d'1 cours d'eau lors d'une crise, j'aurai envie de me jeter dedans. pendent plusieurs mois en 2011 j'ai eu des migraines sans arret, tous les jours, et ça devenait tellement habituel que jme suis décidé à aller consulter après 2-3 mois de maux de tête+pas d'appétit+nausées, et en fait, un autre symptome que je me suis décidé à lui révélé (je croyais que c'en était pas un) lui a permi d'identifier une carrence en magnésium... Je me suis dc nourrit d'aliments contenant du magnésium et en qq semaines, c'est passé... tout ça pour ça...