reunina a écrit : tu t es inscrit aujourd' hui pour me dire sa sinon??
Et sinon rester devant un écran à dire des bêtises pareilles et agresser les gens qui parlent en connaissance de cause et qui donnent leurs avis ça te donne pas mal au crâne cette foi ci?

mnk0r a écrit : Premier commentaire pour un sujet qui me concerne. Malheureusement, je souffre d'AVF depuis prêt de 10ans et je connais que trop bien cette douleur indescriptible. Plus de 35000 cas en France et toujours aucune étude en cours par manque de rentabilité... Bref, mes crises sont périodique, environ 3 mois par an et le restant du temps, rien du tout. Justement, je commence mes crises depuis une bonne semaine, la suite s'annonce difficile. Je suis de tout cœur avec les autres malades surtout ceux qui ont des crises chroniques... Bonne continuation à JMCMB Afficher tout je compatie enormement, je vois a quelle point ma mere souffre par moment c horrible de la voir kom sa, j'espere ne pas etre mal à droit en te souhaitant du courage, et un miracle nul ne sait.

maxim1515 a écrit : L'imiject est le traitement de l'algie vasculaire de la face. Il est très efficace! imiject pour les criseet cortisone pour le traitement de fond pour moi

Abel1 a écrit : une femme touché pour 3 homme ça fait bien plus d'homme que de femme ;-) mon neuro chir m avait dit une femme pour neuf homme mais j ai ete diagnostiquer il y vingt ans

Trinity911 a écrit : Oui parce que contrairement à une migraine ou à mal de tête, il n'y a pas cet effet "casque", c'est vraiment très localisé sur des parties précises du visage, notamment "derrière" l'oeil

moi je sensation d un coup de couteau mais j en n ai jamais recu donc...

sur natgéo un homme souffrant de cette maladie moi aussi d ailleurs prenait des champot' piler en gellule et disait que ca lui reussissait bon moi je reste a l imiject ca soigne bien mais avis au amateur

mnk0r a écrit : +138 pouces vert sur mon commentaire ! Merci pour votre soutient... Pour répondre rapidement aux différents commentaires, les premières analyses prouvent bien qu'il y a un lien génétique - il ne fallait pas chercher bien loin puisque la plupart des maladies qui sont périodiques (exemple : j'ai mes crises quasi aux même heures, chaque jour) ont un lien génétique. Pour le moment, il n'y qu'un institut qui fait des recherches sur la maladie donc cela avance très lentement... En ce qui concerne les traitements, je prends chaque jour 240mg d'un vérapamil et quand les crises apparaissent, nous avons à disponibilité des injections d'Imiject (sumatriptan) qui fait disparaitre la crise en quelques minutes avec quelques effets secondaires comme la nausée, etc... Je n'ai jamais essayer l'oxygène, même si j'ai une ordonnance depuis quelques années puisque les effets sont beaucoup plus long ! Concernant le LSD, il faut que les études soit plus poussés puisque ce n'est qu'une "suggestion" et que chaque cas est bien différent. Ce qui me chagrine dans cette maladie, c'est qu'on traite la douleur mais on n'essaye pas de soigner puisque nous ne savons toujours pas d'où peut provenir ces crises... D'habitude, quand on est "malade", on soigne et on ne "cache" pas la maladie... Bref, j'ai encore de la chance de pouvoir vivre ma vie parfaitement mis à part durant mes "petites" crises, comme je les appelle ! Il faut savoir que 5 minutes avant la crise, je suis là, à rigoler, à déconner, 5 minutes après, je souffre durant 1h et juste après, je peux reprendre ma journée... c'est carrément dingue comme merde ! En tout cas, merci JMCMB de faire connaitre cette maladie qui est bien trop méconnue par le grand public et par de nombreux médecins qui ont souvent bien du mal à diagnostiquer les patients qui souffre en silence pendant des années ! En vous souhaitant un très bon après-midi. Alex Afficher tout copain ! je prend également 3 fois par jour du verapamil pour éviter les AVF, J'en fait toujours mais beaucoup moins et moins fortes surtout.
j'ai pas encore les injections de sumatripan dans la mesure ou j'ai pleins d autres facteurs à prendre en compte dont mon relatif jeune âge et mes problèmes de coagulation.

Oui les AVF sont quelque chose, que je me serai bien éviter. mais après quand on me dis que l accouchement est moins douloureux ça me donne envie de pas faire de péridurale le moment venu xD

j'ai eu de la chance au niveau du diagnostique, ayant un excellent médecin traitant habitué des cas spéciaux comme moi, il à penser presque immédiatement aux AVF.

ensuite reste à savoir réellement quel facteur génétique fait cela et un 'vrai' traitement (car comme la sécu nous l as gentillement rappelles, le verapamil n est pas mis sur le marché pour soigner les AVF et donc n est pas un médicament officiel des AVF. Oui, c'est très con puisque ça fonction plutôt pas mal enfin bref.)

en effet merci SCMB de faire connaître un peu plus cette pourriture ^^

pierreko a écrit : y a-t-il des dispositions prises avec le travail? car ça doit pas être évident de bosser avec ça.. Moi qui ai des période pendant lesquelle j'ai la migraine tous les jours et sans arret, je comprends que ce soit terrible... ce sont des crises ponctuelles et "courtes" ou ça dure plusieurs jours comme pour la migraine? pour te répondre, dans mon cas, ça peut durer plusieurs heures, ce calmer puis revenir. En période de crise je fais bien 3 à 4 crise d AVF par jour de plusieurs heures et la période durait sans medoc 10 à 20 jours. Tout les mois. Ce qui laisse très peu de temps pour se remettre ... cette année dans mon lycée on à mis en place un système pour que je puisse sortir de cours et allez m assoir au calme ou à un endroit de fréquente (ça permet de moins se focaliser sur la douleur) sans problème.

Premier commentaire également, petit déterrage j'étais passé au travers de cette 'anecdote'
Pour ma part comme pour certains je souffre également d'AVF, crises régulières tout les ans pendant une période pouvant aller d'un mois à plus de trois pour une fréquence d'une à trois crise par jour.
Pour ce qui est des traitements pour ceux qui me liront le seul qui a marché pour moi après plusieurs testés (morphine à haute dose sans résultats, acupan etc..) c'est l'imiject lorsque la thérapie de l'oxygène ne fonctionne pas ou que la crise est trop intense.
Moins d'1% de la population est touché par cette 'maladie' si ont peut la nommer ainsi donc ne paniquez pas, le plus souvent ce qui est le plus inquiétant c'est de ne pas savoir réellement ce que l'ont a, de ne pas avoir de diagnostic de la part d'un médecin ou autre (il faut aller voir un neurologue) qui ne connaissent que très peu la maladie la plupart du temps (je parle ici de généraliste) et est le plus souvent confondu avec une sinusite.
Pour anecdote avant d'avoir mon diagnostic je suis passée 2 fois par la case urgence en une journée, ils m'ont pris pour un junky qui voulait sa dose de morphine histoire de planer un coup. Après avoir vu que le sucre par injection ne fonctionnait pas ils ont décider de me prendre un peu plus au sérieux. Je peux les comprendre malgré tout puisque la maladie n'est ni visible a l'IRM ni au scanner.
Pour ce qui est des envies de suicide pour ma part je n'ai pas été jusqu'à la, mais s'envoyer la tête contre le mur par contre..
L'image du tournevis (ou pic a glace) qui s'enfonce dans l'œil est assez bien trouvé (pour ma part en tout cas) je trouve.
Si quelqu'un désire d'autres infos il existe des forums d'entraide ou éventuellement je peux répondre a leur questions via Mp.
Merci de m'avoir lu et longue vie a SCMB

mnk0r a écrit : Premier commentaire pour un sujet qui me concerne. Malheureusement, je souffre d'AVF depuis prêt de 10ans et je connais que trop bien cette douleur indescriptible. Plus de 35000 cas en France et toujours aucune étude en cours par manque de rentabilité... Bref, mes crises sont périodique, environ 3 mois par an et le restant du temps, rien du tout. Justement, je commence mes crises depuis une bonne semaine, la suite s'annonce difficile. Je suis de tout cœur avec les autres malades surtout ceux qui ont des crises chroniques... Bonne continuation à JMCMB Afficher tout j'ai vus sur youtube, que le LSD pouvais stoper des crise et meme les prevenir pendant plusieur semaine! mais vus que cette substance est classe toute recherche medical sur l'acide est interdite. En amerique des chercheur experimente une molecule tres proche, non psychoactive, qui aurais les meme proprietee.
vus que aucun traitement existe, et si tu est ouvert au experience tu peu essayer de bouffer un carton, tu n'a pas grand chose a perdre, apart te marrer pendant 12 heurs...

lien de la video: www.youtube.com/watch?v=LgIKjG_JHBU&feature=youtube_gdata_player

moi aussi j'ai cette maladie et c'est franchement horrible a vivre. J'ai mal deux fois par jour et ce tout les jours. Et apart l'oxygène il n'y a rien qu'il me calme. Selon les medeciens c'est une maladie qui se declanche entre 20 et 30 ans et se n'est pas heriditaire. Les traitement sont pas forcément au point car il n'y a pas de malades dinc les recherches couterai trop cher! C'est triste car c'est un vrai handicap dans la vie de tout les jours.

Rhinoflumucil a écrit : la morphine ne calme pas ca ? non la morphine nous choute mais la douleur est toujours la...

tagada94500 a écrit : moi aussi j'ai cette maladie et c'est franchement horrible a vivre. J'ai mal deux fois par jour et ce tout les jours. Et apart l'oxygène il n'y a rien qu'il me calme. Selon les medeciens c'est une maladie qui se declanche entre 20 et 30 ans et se n'est pas heriditaire. Les traitement sont pas forcément au point car il n'y a pas de malades dinc les recherches couterai trop cher! C'est triste car c'est un vrai handicap dans la vie de tout les jours. Afficher tout Pour répondre a ton commentaire, ma première crise c'est déclenchée vers les 12-13 ans, donc pas vraiment dans ta moyenne.. Les symptômes de cette maladie sont bien spécifiques il n'y a que peu de doute quand au diagnostic..
Et pour toi tagada je te conseille vivement de tester mon médicament, qui m'a 'juste' changé la vie.
=== l'imiject
Et je le répète il y a des forums d'entraide, vous pouvez grappillez sa et la des infos, astuces, je ne remet pas le lien, il a déjà été cité plus haut.
Ne t'enferme pas dans ta maladie, il existe des solutions, change de neuro si le tien n'est pas assez compétent.

akaa a écrit : j'ai vus sur youtube, que le LSD pouvais stoper des crise et meme les prevenir pendant plusieur semaine! mais vus que cette substance est classe toute recherche medical sur l'acide est interdite. En amerique des chercheur experimente une molecule tres proche, non psychoactive, qui aurais les meme proprietee.<br /> vus que aucun traitement existe, et si tu est ouvert au experience tu peu essayer de bouffer un carton, tu n'a pas grand chose a perdre, apart te marrer pendant 12 heurs...

lien de la video: www.youtube.com/watch?v=LgIKjG_JHBU&feature=youtube_gdata_player Afficher tout Pour info le LSD sans les effets physchotiques (appelé aussi BOL 148 ou 2-Bromo LSD) a été testé en Allemagne. Sur 7 patients, 6 ont déclaré ne plus avoir de douleurs du tout.

Nous avons lancé une célèbre neurologue de Marseille sur le sujet pour lancer une étude en France, qui s'est renseigné et qui, malheureusement, à un moment, s'est retrouvée en face de la Brigade des Stupéfiants lui disant "c'est une drogue, on ne lancera jamais d'étude en france sur cette molécule".

Comme d'habitude, les autres pays vont avancer et les Français seront les bonnes grosses vaches dans le pré qui regarderont le train passer...Lamentable....

tagada94500 a écrit : moi aussi j'ai cette maladie et c'est franchement horrible a vivre. J'ai mal deux fois par jour et ce tout les jours. Et apart l'oxygène il n'y a rien qu'il me calme. Selon les medeciens c'est une maladie qui se declanche entre 20 et 30 ans et se n'est pas heriditaire. Les traitement sont pas forcément au point car il n'y a pas de malades dinc les recherches couterai trop cher! C'est triste car c'est un vrai handicap dans la vie de tout les jours. Afficher tout Il faut voir ce que tu as pu essayer en traitement de fond et potentiellement essayer tous les autres à disposition, à moins que tu ne soies déjà pharmaco-résistantes à toutes les molécules.

Malheureusement, toutes les hypothèses des médecins sont en train de tomber à l'eau, comme :



- une maladie d'homme : il y a une dizaine d'années, le ratio homme/femme était de 1 pour 7. Aujourd'hui, on est descendu à 1 pour 4, tout simplement parce que les professionnels de santé se féminisent et qu'on accorde enfin de la crédibilité à une femme qui se plaint d'un mal de tête

- une maladie rare : la prévalence estimée des médecins seraient d'environ 5000 cas en France. Or, selon toutes les études des populations étudiées, les estimations seraient plutôt de l'ordre de 120 000 en France mais ils ne le savent pas tous car mal ou pas diagnostiqués pour la plupart d'entre eux...

- maladie des trentenaires : de plus en plus de cas se déclarent de plus en plus jeunes. Nous avons appris récemment le diagnostic pour une petite fille de 5 ans et un petit garçon de 6 ans, ce qui rend les traitements encore plus difficiles à trouver car à cet âge, on ne peut pas prendre les mêmes traitements que pour les adultes.

en lisant cette anecnote je me suis rendu compte que j'avais peut etre cette maladie, je n' ai fais qu'une seul crise il y a un an qui m'a conduit aux urgence ou ils n'ont rien trouvee je criai "coupez moi la tete" et apres toute une journee a me debattre jai perdu connaissance ils 'ont rien trouber au scanner mais j'ai souvent de gros mal de tete que rien ne calme et j'ai tres souvent comme par exemple, quand je.me leve, de breve paralisies

apres avoir lu cette anecdote je pense avoir cette maladie, je n' ai fais qu' une seule crise il y a un peu plus d'un an qui m'a conduit aux urgence. La douleur etait exactement comme vous la decrivez je n' arretais pa de crier " coupez moi la tete " et j' avais l'impression detre folle apres une journee entiere a me debattre avec les infirmier j'ai fini par perdre conaissance, ils n'ont rien trouver au scanner et les jours qui suivaient je narretais pa de vomir et javai tres mal a la tete. Depuis jai tout les jours mal a la tete et je suis prise tres souvent comme par exemple quand je me leve, de breve paralisie, est ce que d'apres vous il est possible que je sois dans ce cas ?

lilia74 a écrit : apres avoir lu cette anecdote je pense avoir cette maladie, je n' ai fais qu' une seule crise il y a un peu plus d'un an qui m'a conduit aux urgence. La douleur etait exactement comme vous la decrivez je n' arretais pa de crier " coupez moi la tete " et j' avais l'impression detre folle apres une journee entiere a me debattre avec les infirmier j'ai fini par perdre conaissance, ils n'ont rien trouver au scanner et les jours qui suivaient je narretais pa de vomir et javai tres mal a la tete. Depuis jai tout les jours mal a la tete et je suis prise tres souvent comme par exemple quand je me leve, de breve paralisie, est ce que d'apres vous il est possible que je sois dans ce cas ? Afficher tout Je sais pas , mais courage , ils trouveront un remede :/

Je souffre depuis des années de problemes de dos. Mon medecin m'avait prescrit de l'ixprim en dernier recours. Malheuresement a part me detruire le système digestif...
Mon copain souffre de migraines ophtalmiques et cest pas jojo. Il me disait le pire c'est pas quand il perd une partie de la vision mais apres quand la douleur est la.
Je compatie a la douleur.

nitokerpar a écrit : Il existe 2 traitements :
Le traitement de la crise, visant un soulagement immédiat des symptômes.
Le traitement préventif, visant à diminuer la fréquence ou supprimer les maux de tête.
Je souffre d'AVF depuis 40 ans et je peux vous certifier pour les avoir tous essayer qu'il n'existe à l'heure actuelle aucun traitement. Ceux de la classe des triptans s'annonçaient encourageants mais leur efficacité limitée dans le temps et le coût élevé n'a pas permis de les améliorer. Par ailleurs, il y a de multiples formes et degrés dans la maladie qui rendent très difficile la mise au point d'un réel traitement.