Quand j'étais enceinte de mon fils, on me parlait systématiquement des risques de malformation (ce qui en soi est normal) comprenant une "chance" sur tant qu'il soit atteint d'une telle ou d'une telle autre. Tout ça était tellement anxiogène que j'ai fini par me dire que vu le nombre de malformations/maladies et les proportions d'enfants atteints, si j'arrivais au bout de ma grossesse en bonne santé en mettant en prime un enfant au monde qui soit lui-même en bonne santé, ça relèverait ni plus ni moins du miracle. On en vient à se dire que la proportion d'enfants viables est ridicule face à la proportion d'enfants potentiellement atteints de maladies ou de malformations ...

opouth a écrit : 1 naissances sur 2000? Ça fait pas un peu trop par hasard? Pour la trisomie 21 on atteint 1 naissance sur 800. La mucoviscidose environ 1/3500..
Les enfants qui naissent avec des problèmes de santé et/ou des malformations sont bien plus nombreux qu'on ne pourrai le croire.

D'ailleurs en europe on parle de maladie rare au delà d'1/2000 naissance.

obscuro a écrit : C'est incompréhensible que cette malformation soit si peu communiqué alors qu'elle est si courante. 1 enfant sur 2000 signifie que 3 500 000 personne en sont atteint... De plus regardez sur Google Image ! C'est la premiere fois que je vois une telle anomalie. C'est bizarre que personne en parle en effet.

+J'ai honte de le dire, mais j'ai pensée à un chameau.

J'ai une question: l'anecdote dit que c'est une malformation de naissance mais est-ce qu'elle disparait quand ont grandi ? Parce que sinon ca fait beaucoup de gens a la moelle épinière apparente quand meme 0o

eyt123 a écrit : 1 sur 2000 ça fait 3 500 000 pour toi ?! A l'échelle mondiale, oui. J'ai pas vérifié mais on doit pas en être très loin ;)

clopinettes a écrit : La fréquence des cas de spina bifida est nettement plus élevée en Bretagne et dans le grand Ouest(le double que dans le reste de la France. Source: www.spina-bifida.org). D'ailleurs je me souviens que lors de ma grossesse, on m'avait demandé si j'avais des origines bretonnes... Ils ont demander la même chose à ma femme, étant blonde au yeux bleu, elle ma regarder toute étonné en me disant "c'est bien la première fois qu'on me demande si je suis bretonne".

Une photo ! Une photo !

Elle est souvent liée à une carence en vitamine B9 ou acide folique mais cela s'opère il me semble donc pas si "grave" que ca au final

Ya pas un accent sur le A de "à la naissance" ?

Debelina a écrit : Les joies de la paces... Je compatis, courage, c'est presque fini !!

Si j'ai bien compris cette malformation disparaît durant la croissance ou elle reste ? Ça expliquerai son "désintérêt"

louisn a écrit : Elle est souvent liée à une carence en vitamine B9 ou acide folique mais cela s'opère il me semble donc pas si "grave" que ca au final Si c est "grave" , cela s'opère pour ne pas agraver le cas et non pas pour guérir le patient , qui restera handicapé à 90 % dans le cas le plus chanceux!

Le truc c'est que avant on mourrait où vivait pas assez longtemps pour transmettre certaines Maladies/malformations. Maintenant beaucoup sont sauvé et peuvent le transmettre à leurs enfants. La sélection naturel opére moins... Les forts et les faibles (sur)vivent...

Crazy-Levon a écrit : Si j'ai bien compris cette malformation disparaît durant la croissance ou elle reste ? Ça expliquerai son "désintérêt" Cette malformation ne disparaît pas durant la croissance. Elle a différent "niveau". Elle provoque différentes anomalies plus ou moins handicapantes dans la vie quotidienne en fonction de l'endroit où elle touche la moelle épinière. Certains peuvent très bien marcher même si ils peuvent pas avoir la même endurance que les gens "normaux".

bonjour, si vous voulez en savoir plus, il exite une association national : www.spina-bifida.org/

cette handicap, est mal connu, parce que les gynéco conseil plutot l'avortement, alors que prendre l'acide folique (vitamine B9) diminue les risques.

dydyl03 a écrit : Et beh ! Déjà que je suis content d'avoir gagner la course de la vie (ovulation). Mais si en plus on a une chance sur 2000 de choper un truc comme ça, plus d'autres mal formation/maladie de naissance... Dans 50 ans on sera tous difforme ! Oui et il n y a pas que cette maladie qui nous attend!!
L autisme tend a augmenté dans les pays industrialisé.
Arte avait realise une emission sur cette thématique expliquant qur la nourriture etait probablement la raison de cette croissance

Cornegidouille j'ai chopé le 2000ème numéro...

Pour apporter ma pierre à l'édifice il faut savoir que le SB comporte plusieurs degrés de gravité (operta ou occulta). Vous pouvez donc être atteint du SB sans le savoir ou comme moi vous voir attribuer un fauteuil roulant...

Addenda : le plus dur à manger dans un légume ? Son fauteuil roulant

obscuro a écrit : C'est incompréhensible que cette malformation soit si peu communiqué alors qu'elle est si courante. 1 enfant sur 2000 signifie que 3 500 000 personne en sont atteint... Pas forcément, vu qu'ils ont certainement une espérance de vie moins élevé. Incidence =/= prévalence

obscuro a écrit : C'est incompréhensible que cette malformation soit si peu communiqué alors qu'elle est si courante. 1 enfant sur 2000 signifie que 3 500 000 personne en sont atteint... Généralement, les mamans sont mises au courant ou l'apprennent au grès de leurs recherches.
Cette malformation risque de se développer en cas de manque d'acide folique. Du coup, depuis quelques temps, les gynécologues ou médecins de famille, prescrivent systématiquement un complément qui en contient.