"En haut... en Bas... À gauche... À droite....
Ces soirées là...."

Petite astuce pour ne pas rester statique. Mais on éviterai cependant pas le malaise sonore...

Bonjour.
Je suis l'auteur de la publication et je suis aussi atteinte du syndrome de tachycardie posturale orthostatique.
Je me permets de souligner le commentaire d'un membre : non il ne s'agit pas d'hypertension orthostatique ni d'hypotension orthostatique.
Lors du tilt test (table basculante) la tension augmente légèrement mais pas à parler d'hypertension. C'est "grâce" à ce test que l'on peut écarter la piste de l'hypotension.

Ensuite le syndrome n'est pas uniquement lié à la position debout mais aussi aux "efforts". Pour être atteint du syndrome il faut une différence de 30 pulsations/minute par rapport à la norme.

Je prends mon exemple. Au repos je suis entré 60/64 pulsations les bons jours et quand je me lève je passe dans les 120/140 pulsations par minute. Quand j'enfile un pantalon je suis dans les 110 pulsations par minute.

Au delà de la tachycardie qui est très handicapante il y a aussi d'autres symptômes comme l'oppression thoracique la tête dans le brouillard les malaises etc...

En France très peu de spécialiste connaisse et avant d'être diagnostique nous sommes dans une errance médicale (et on nous prend souvent pour des fous).

Ce n'est pas une maladie mais un syndrome.

Cordialement.

exxyl a écrit : Meconnu peut etre dans le domaine medical mais certainement pas mal connu. La faineantise est archi connue. Voilà le commentaire typique de personne ne connaissant pas le syndrome et qui pense que nous nous complaisons à ne pas pouvoir rester debout ;)

"En haut... en Bas... À gauche... À droite....
Ces soirées là...."

Petite astuce pour ne pas rester statique. Mais on éviterai cependant pas le malaise sonore...

... ces soirées là se terminent a l'hopital :)

L'anecdote permet réellement de "se coucher moins bête" mais le terme "méconnu" est associé à quelqu'un ou quelque chose qui n'a pas le mérite qu'il devrait avoir... peut-on dire qu'une maladie devrait avoir le mérite d'exister ? ... le terme approprié serait plutôt "mal connu" ou "inconnu"

Très méconnu ? Non pas du tout. C’est un classique l’hypertension orthostatique.

Nicovaoo a écrit : L'anecdote permet réellement de "se coucher moins bête" mais le terme "méconnu" est associé à quelqu'un ou quelque chose qui n'a pas le mérite qu'il devrait avoir... peut-on dire qu'une maladie devrait avoir le mérite d'exister ? ... le terme approprié serait plutôt "mal connu" ou "inconnu" C'est exact vous avez raison méconnu (bien souvent interprété comme mal connu) veut bien dire a le mérite d'être connu et ne doit pas forcément faire plaisir aux malades passants pour des animaux de champ de foire,il n'est pas suffisamment prêté d'attention à l'interprétation et le sens de chaque mot employé souvent à tort et qui pourtant a son importance capitale et peut créer des malentendus.

Meconnu peut etre dans le domaine medical mais certainement pas mal connu. La faineantise est archi connue.

houig a écrit : Très méconnu ? Non pas du tout. C’est un classique l’hypertension orthostatique. Ce n'est pas du tout de l'hypertension mais de la tachycardie. Ça n'a d'ailleurs rien à voir du tout avec la tension, qui n'entre en compte dans le diagnostic que pour faire la différence entre l'hypotension orthostatique et le POTS, qui ne peuvent pas coexister. Et oui, c'est méconnu. 6 ans en moyenne pour être diagnostiqué correctement.

exxyl a écrit : Meconnu peut etre dans le domaine medical mais certainement pas mal connu. La faineantise est archi connue. Bravo d'insulter des personnes malades. J'espère que vous êtes fier.e de vous.

Bonjour.
Je suis l'auteur de la publication et je suis aussi atteinte du syndrome de tachycardie posturale orthostatique.
Je me permets de souligner le commentaire d'un membre : non il ne s'agit pas d'hypertension orthostatique ni d'hypotension orthostatique.
Lors du tilt test (table basculante) la tension augmente légèrement mais pas à parler d'hypertension. C'est "grâce" à ce test que l'on peut écarter la piste de l'hypotension.

Ensuite le syndrome n'est pas uniquement lié à la position debout mais aussi aux "efforts". Pour être atteint du syndrome il faut une différence de 30 pulsations/minute par rapport à la norme.

Je prends mon exemple. Au repos je suis entré 60/64 pulsations les bons jours et quand je me lève je passe dans les 120/140 pulsations par minute. Quand j'enfile un pantalon je suis dans les 110 pulsations par minute.

Au delà de la tachycardie qui est très handicapante il y a aussi d'autres symptômes comme l'oppression thoracique la tête dans le brouillard les malaises etc...

En France très peu de spécialiste connaisse et avant d'être diagnostique nous sommes dans une errance médicale (et on nous prend souvent pour des fous).

Ce n'est pas une maladie mais un syndrome.

Cordialement.

linketnator a écrit : "En haut... en Bas... À gauche... À droite....
Ces soirées là...."

Petite astuce pour ne pas rester statique. Mais on éviterai cependant pas le malaise sonore... L'astuce première des potsien(ne)s en position debout est de faire du surplace donc on donne l'impression aux gens que l'on a tout le temps envie de faire pipi ;)

exxyl a écrit : Meconnu peut etre dans le domaine medical mais certainement pas mal connu. La faineantise est archi connue. Voilà le commentaire typique de personne ne connaissant pas le syndrome et qui pense que nous nous complaisons à ne pas pouvoir rester debout ;)

doudoubouboune a écrit : L'astuce première des potsien(ne)s en position debout est de faire du surplace donc on donne l'impression aux gens que l'on a tout le temps envie de faire pipi ;) Merci de l'info et bon courage ! :-)

doudoubouboune a écrit : Bonjour.
Je suis l'auteur de la publication et je suis aussi atteinte du syndrome de tachycardie posturale orthostatique.
Je me permets de souligner le commentaire d'un membre : non il ne s'agit pas d'hypertension orthostatique ni d'hypotension orthostatique.
Lors du tilt test (table basculante) la tension augmente légèrement mais pas à parler d'hypertension. C'est "grâce" à ce test que l'on peut écarter la piste de l'hypotension.

Ensuite le syndrome n'est pas uniquement lié à la position debout mais aussi aux "efforts". Pour être atteint du syndrome il faut une différence de 30 pulsations/minute par rapport à la norme.

Je prends mon exemple. Au repos je suis entré 60/64 pulsations les bons jours et quand je me lève je passe dans les 120/140 pulsations par minute. Quand j'enfile un pantalon je suis dans les 110 pulsations par minute.

Au delà de la tachycardie qui est très handicapante il y a aussi d'autres symptômes comme l'oppression thoracique la tête dans le brouillard les malaises etc...

En France très peu de spécialiste connaisse et avant d'être diagnostique nous sommes dans une errance médicale (et on nous prend souvent pour des fous).

Ce n'est pas une maladie mais un syndrome.

Cordialement. Afficher tout Je suis pas le seul alors

doudoubouboune a écrit : Bonjour.
Je suis l'auteur de la publication et je suis aussi atteinte du syndrome de tachycardie posturale orthostatique.
Je me permets de souligner le commentaire d'un membre : non il ne s'agit pas d'hypertension orthostatique ni d'hypotension orthostatique.
Lors du tilt test (table basculante) la tension augmente légèrement mais pas à parler d'hypertension. C'est "grâce" à ce test que l'on peut écarter la piste de l'hypotension.

Ensuite le syndrome n'est pas uniquement lié à la position debout mais aussi aux "efforts". Pour être atteint du syndrome il faut une différence de 30 pulsations/minute par rapport à la norme.

Je prends mon exemple. Au repos je suis entré 60/64 pulsations les bons jours et quand je me lève je passe dans les 120/140 pulsations par minute. Quand j'enfile un pantalon je suis dans les 110 pulsations par minute.

Au delà de la tachycardie qui est très handicapante il y a aussi d'autres symptômes comme l'oppression thoracique la tête dans le brouillard les malaises etc...

En France très peu de spécialiste connaisse et avant d'être diagnostique nous sommes dans une errance médicale (et on nous prend souvent pour des fous).

Ce n'est pas une maladie mais un syndrome.

Cordialement. Afficher tout J’ai moi même une tachycardie soignée depuis 4 ans par alvocardyl en petite dose. Au tilt test même résultats que vous. Mes examens ont été fait suite a des malaises (qui ont été pris pour des crises d’angoisse, mais bizarrement dés le 1er jour de traitement plus de symptômes) aujourd’hui je vis relativement bien avec le traitement mais souffrant de fibromyalgie, en cas de grosses fatigues ma tachycardie devient « handicapante » j’evite les escaliers et préfère les ascen meme si je passe pour la feignante de service.

La célèbre Ella Woodward en était atteinte avant d'en guerrir en changeant d'alimentation.

marmottero a écrit : J’ai moi même une tachycardie soignée depuis 4 ans par alvocardyl en petite dose. Au tilt test même résultats que vous. Mes examens ont été fait suite a des malaises (qui ont été pris pour des crises d’angoisse, mais bizarrement dés le 1er jour de traitement plus de symptômes) aujourd’hui je vis relativement bien avec le traitement mais souffrant de fibromyalgie, en cas de grosses fatigues ma tachycardie devient « handicapante » j’evite les escaliers et préfère les ascen meme si je passe pour la feignante de service. Afficher tout Malheureusement mon corps ne supporte pas les bêta bloquants (ce qui arrive à plusieurs potsiens).

J'ai juste comme "traitement" : bas de contention, boire 2 litres d'eau par jour et manger un peu plus salé.

Commentaire supprimé Oh oui avec le temps j'ai appris à en "rire" même si certains jours sont plus faciles que d'autres :)

Ma femme, ostéopathe, précise que :
"en libérant voire en défibrosant, les têtes de cotes sur le sternum, les vertèbres dorsales, et les adhérences intercostales en regard du cœur, on peut parfois bien alléger la symptomatologie.
Il faut également entretenir ça avec des étirements adaptés."
La dictée est finie, j'espère que vous avez mieux suivi que moi...

doudoubouboune a écrit : Malheureusement mon corps ne supporte pas les bêta bloquants (ce qui arrive à plusieurs potsiens).

J'ai juste comme "traitement" : bas de contention, boire 2 litres d'eau par jour et manger un peu plus salé. Moi aussi bas de contention. Au bout de 2 ans d’un autre traitement j’ai refais des malaises. Bien entendu le holter n’a rien montré donc le cardio a changé mon traitement. Mais c’est vrai que certains jours je sens ce mal être et des fois je me demande si j’ai bien pris mon traitement. Mis a part le tilt test qu’avez vous fait d’autre comme examens?

C-du-M a écrit : Ma femme, ostéopathe, précise que :
"en libérant voire en défibrosant, les têtes de cotes sur le sternum, les vertèbres dorsales, et les adhérences intercostales en regard du cœur, on peut parfois bien alléger la symptomatologie.
Il faut également entretenir ça avec des étirements adaptés."
La dictée est finie, j'espère que vous avez mieux suivi que moi... Afficher tout Elle n’a pas tord, mon kiné travaille régulièrement sur ces zones et cela me fait du bien meme si c’est temporaire.