Au début du XXe siècle, à New-York, il existait une exposition de bébés prématurés pris en charge médicalement dans des incubateurs. L'attraction, payante, permettait aux parents des bébés d'obtenir une prise en charge de leur enfant à titre gratuit. Il est estimé que son propriétaire, Martin Arthur Couney, a sauvé ainsi plus de 6000 vies.
Dans le contexte de l'époque, les naissances prématurées n'étaient pas prises en charge médicalement par les hôpitaux ou médecins, qui voyaient en ces bébés des "êtres inférieurs" inadaptés à vivre. Bien que boudées par la communauté scientifique, les méthodes de soins sont devenues bien plus tard, dans les années 1950, un standard dans la prise en charge des bébés prématurés.
Commentaires préférés (3)
J'imagine que pas mal de personnes seront choquées en l'apprenant. Disons que ça fait un peu étalage du malheur des autres, ou un peu musée des horeurs... mais bon, en tant que parents ça part d'un "bon" sentiment de vouloir aider à tout prix son bambin.
Le problème selon moi est de savoir où mettre la limite. À partir de quand doit on "arrêter les frais" ? À partir de quand est-ce de l'acharnement thérapeutique ?
Je vais très certainement en choquer plus d'un mais je ne comprends pas vraiment l'intérêt de vouloir maintenir en vie les bébés grands prématurés de 500 g. Actuellement c'est la "limite" si j'ai bien compris. À ce stade, les poumons et pas mal d'autres organes ne sont pas du tout viables mais les médecins et les parents s'acharnent à vouloir les maintenir en vie. Je ne comprends pas du tout. Et je comprends encore moins pourquoi ce serait remboursé par la sécu. Surtout que ces bébés, lorsqu'ils survivent, ont des handicaps à vie. Je ne comprends vraiment, vraiment pas.
Et je dis ça en étant enceinte. Si mon bébé devait être un grand prématuré je voudrais surtout qu'on le laisse partir tranquilement, sans souffrir, au lieu de m'acharner à vouloir le maintenir en vie à tous prix.
Et comme je sais que j'ai dû un peu choquer, merci de ne pas m'insulter de tous les noms. Je pose juste des questions et des incompréhensions, pas de jugement de valeur ou autre.
Sauf que a partir de 22 semaines et 500grammes certains s'en sortent sans séquelles et mènent une vie tout a fait normal par la suite....a savoir également que les premas naissent avec les poumons immatures on les aident a finir de se développer avec du surfactant....je suis sur que si on te dit que ton enfant grand prema peut avoir une vie normale tu ne serais pas aussi sur de tes choix....
J'ai travaillé avec des personnes handicapées, donc un jour j'étais avec une personne ayant une infirmité motrice cérébrale, qui n'avais pour seul moyen de communication que les yeux, on devais passé le doigt sur un alphabet et la personne clignait des yeux pour indiquer les lettres. Donc quand cette personne vous fait écrire "je veux mourir" il est où le bonheur? Personnellement je ne sais toujours pas quoi lui répondre.
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J'imagine que pas mal de personnes seront choquées en l'apprenant. Disons que ça fait un peu étalage du malheur des autres, ou un peu musée des horeurs... mais bon, en tant que parents ça part d'un "bon" sentiment de vouloir aider à tout prix son bambin.
Le problème selon moi est de savoir où mettre la limite. À partir de quand doit on "arrêter les frais" ? À partir de quand est-ce de l'acharnement thérapeutique ?
Je vais très certainement en choquer plus d'un mais je ne comprends pas vraiment l'intérêt de vouloir maintenir en vie les bébés grands prématurés de 500 g. Actuellement c'est la "limite" si j'ai bien compris. À ce stade, les poumons et pas mal d'autres organes ne sont pas du tout viables mais les médecins et les parents s'acharnent à vouloir les maintenir en vie. Je ne comprends pas du tout. Et je comprends encore moins pourquoi ce serait remboursé par la sécu. Surtout que ces bébés, lorsqu'ils survivent, ont des handicaps à vie. Je ne comprends vraiment, vraiment pas.
Et je dis ça en étant enceinte. Si mon bébé devait être un grand prématuré je voudrais surtout qu'on le laisse partir tranquilement, sans souffrir, au lieu de m'acharner à vouloir le maintenir en vie à tous prix.
Et comme je sais que j'ai dû un peu choquer, merci de ne pas m'insulter de tous les noms. Je pose juste des questions et des incompréhensions, pas de jugement de valeur ou autre.
Sauf que a partir de 22 semaines et 500grammes certains s'en sortent sans séquelles et mènent une vie tout a fait normal par la suite....a savoir également que les premas naissent avec les poumons immatures on les aident a finir de se développer avec du surfactant....je suis sur que si on te dit que ton enfant grand prema peut avoir une vie normale tu ne serais pas aussi sur de tes choix....
C’est une chose qui rentre également dans mon avis sur le grand monde de l’acharnement thérapeutique et je suis d’accord à 1000% d’accord avec toi.
J'ai un neveu qui a été grand préma, il faisait la taille d'une main, sa peau était presque translucide mais on l'a pris en charge (par chance ma sœur était dans l'une des meilleures cliniques pour prématurés en France) et il n'a aujourd'hui aucune séquelle. Mieux, il a sauté une classe et, après des tests, il a été diagnostiqué comme « enfant au haut potentiel » (QI supérieur à la moyenne). Je ne nie pas qu'il puisse y avoir des complications mais tout dépend de la vitesse et de la qualité de la prise en charge. Par exemple, ma mère s'est aperçu que, étant encore nourrisson, mon neveu tournait toujours la tête du même côté et semblait moins réactif de l'autre. Après être allé avoir le pédiatre il s'est avéré qu'il avait un nerf « bloqué » qui gênait sa perception. Ce n'est jamais simple d'avoir un enfant prématuré, d'autant que ça n'est pas détectable, et c'est le hasard qui décide mais j'ai du mal à croire qu'après 9 mois de gestation et lui avoir donné naissance vous ne cherchiez pas à ce que votre enfant survive. Si cela venait à vous arriver — ce que je ne souhaite nullement — je doute que nous ne reconsidériez pas la chose sous un autre angle.
Parce qu'une vie est une vie. Sans tomber dans des paragraphes de prosélytisme, qu'est-ce qui définit qu'une vie est plus précieuse qu'une autre? Qu'une personne porteuse de handicap apporte moins a la société qu'une non porteuse de handicap? Le rapport à la productivité, quelle productivité ?... je trouve triste de tout rapporter à l'argent. A quand un indice sur le bonheur. Comment quantifier ce que chacun apporte aux autres en terme de relations, bien-être?
Sujet sensible.
Pour l'anecdote, c'est un peu du voyeurisme qui peut paraître malsain, mais bon, c'est pour la bonne cause.
@Agathe, comme dit plus haut, on arrive de mieux en mieux à traiter les grands prématurés, alors dès fois il y a des séquelles mais la plupart du temps la science et la médecine font très bien leur travail.
Un prématuré, c'est quoi au fond? C'est juste un enfant qui est né trop tôt sans pour autant avoir de problèmes de santé, dans la nature, rien que les poumons pas encore formés les condamneraient presque tous à mort, mais dans une couveuse qui prend le relais de maman, ca marche très bien.
Et quand ce n'est pas le cas, que les toubibs expliquent que sa vie risque d'être un enfer, il arrive qu'on les laissent partir... enfin, tu as tout à fait le droit d'avoir un point de vue différent des autres, no soucis :)
Le curseur éthique est difficile à placer. Les parents (surtout la maman) auront énormément de mal à trancher la ligne de vie surtout si c'est le premier (l'euthanasie est en passe d'être légalisée en France). Alors généralement, malgré le rapport bénéfice/risque ils tentent le coup. J'ai une nièce grande prématurée (intubée et le toutime), 9 ans et pas de handicapes pour le moment ...
J'ai travaillé avec des personnes handicapées, donc un jour j'étais avec une personne ayant une infirmité motrice cérébrale, qui n'avais pour seul moyen de communication que les yeux, on devais passé le doigt sur un alphabet et la personne clignait des yeux pour indiquer les lettres. Donc quand cette personne vous fait écrire "je veux mourir" il est où le bonheur? Personnellement je ne sais toujours pas quoi lui répondre.
Après 9 mois de gestation, ce n'est plus un prématuré... ;-)
L'une de mes nièces a eu des jumeaux (une fille et un garçon) grand prématurés (5 mois de grossesse et 750g chacun).
Le garçon n'a pas survécu mais la fille vit très bien, sans aucune séquelle, après six mois de couveuse.
L'acharnement thérapeutique du début du siècle dernier permet aujourd'hui de réussir à sauver ces enfants grands prématurés. Le risque zéro de séquelles n'existe pas mais on n'a jamais été aussi proche.
Bonjour,
Je me posais la même question et j’ai demandé à un de mes chefs (je suis étudiant en médecine) et il m’a répondu « va dire à une famille que tu n’as pas tout tenté pour sauver la vie de leur enfant ».
Dans la prise en charge médicale tout est raisonné, le personnel soignant est lucide sur le devenir de l’enfant (ou du patient) mais tout le monde ne vit pas le handicap de la même manière. Pour vous et pour beaucoup, avoir un enfant handicapé physique ou mental serait terrible mais pour d’autres ce n’est pas un problème, ils acceptent leurs enfants tels qu’ils seront et ce alors même qu’ils peuvent avoir recours à une IMG.
Pour le coup, si c'est un grand prématuré, par définition il n'y a pas 9 mois de gestation. Ensuire je l'ai dit, je suis enceinte de mon 2ème et il est hors de question que je maintienne en vie un truc qui risque d'avoir une vie de souffrances et de handicap.
Si je veux un enfant c'est pour qu'il soit en bonne santé et heureux.
Je connais un bébé grand préma de 500gr, oui il a un handicap à vie: il est aveugle d'un oeil. C'est tout.
Il faut savoir que les organes notamment avec du lait maternelle peuvent finir leur maturation même en dehors du ventre maternelle.
Le jeu en valait peut être la chandelle non?
« va dire à une famille que tu n’as pas tout tenté pour sauver la vie de leur enfant ».
Que répondre a ça...
J'ai l'impression que dans cette discussion, personne n'a totalement raison et personne n'a totalement tord.
Toi, tu est un cas à part, tu fais ton job comme on te dit de le faire, mais c'était très pro de poser la question à ton supérieur, ne serais ce que pour pas devenir cinglé à la longue. Dans les cas extrêmes, prendre des décisions extrêmes, c'est évident pour personne, quel que soit sa position, sa profession.
Ma mère qui était infirmière dans un service de maternité d'un hôpital dans les années 50 raconte qu'il n'y avait pas d'acharnement thérapeutique pour les bébés handicapés ou peu viables. Le bébé était laissé sans soins d'urgence quelques temps et déclaré mort né en général dans que la mère s'en apperçoive.
Je crois que l'énergie dépensée à sauver les grands prématurés se partage entre sauver une vie et réussir un acte médical et entretenir un business.
Hé bien je vous souhaite une paisible grossesse sans complication et un bébé en pleine forme.
Je suis d'accord avec vous sur certains points, et j'ai dans mon entourage un couple de parents qui selon moi auraient fait une faveur à leur enfant en le laissant mourir plus tôt, mais à qui la foi ou plutôt le fanatisme religieux a dicté le choix de la vie à tout prix. La vie en question a duré trois ans dans une chambre stérile avant que leur enfant qui n'avait jamais vu le monde extérieur ne meure dans la souffrance, mais même aujourd'hui ils ne regrettent pas leur choix et tout au long de cette courte existence ils posaient avec fierté des clichés de leur bambin qui faisait franchement peur à voir sur les réseaux sociaux.
Mais chaque situation est différente. Ici il ne s'agissait pas seulement d'un enfant prématuré mais d'une grave pathologie qui avait été diagnostiquée pendant la grossesse, les parents avaient été informés que leur enfant ne serait pas viable et que sa vie serait courte et extrêmement difficile. C'est cela qui à mes yeux rend leur choix monstrueux. Le cas des prématurés est très différent, car comme expliqué plus haut dans certains cas ces enfants peuvent finir de se développer en incubateur et mener par la suite une vie tout à fait normale. Et dans ce cas, la nature est cruelle mais cela revient à lancer un dé sur la vie de son enfant. On sait que les chances qu'il mène une vie normale sont plus minces que pour une grossesse menée à terme, mais c'est tout. Je ne souhaite à personne d'avoir à faire un tel choix, car il est impossible sur le moment de savoir quelle est la bonne décision... Vais-je priver mon enfant d'une vie heureuse, ou au contraire vais-je le condamner à une existence pleine de souffrances ? Il faut respecter le choix des parents car dans un cas comme dans l'autre il faut beaucoup de courage pour prendre une telle décision.
Choisir de garder un enfant prématuré n'est absolument pas amoral à mes yeux, car comme je disais, cela revient à lancer des dés, à espérer que le hasard (ou dieu ou Chuck Norris) sera avec vous, mais après tout, existe-t-il une grossesse sans risques ? Devrait-on interdire aux femmes de plus de 40 ans de tomber enceinte, sous prétexte que les risques sont là aussi plus élevées ? Avorter systématiquement si la mère contracte un virus qui peut être dangereux pour l'enfant ? On ne serait alors plus qu'à un pas de tomber dans l'eugénisme, et de n'autoriser qu'aux femmes en parfaite santé et au parfait génome de tomber enceinte...
Il est intéressant de noter à la lecture des deux premières sources que celui qui se faisait appeler Dr Martin Couney était très probablement... Un charlatan (au sens d'imposteur et non d'arracheur de dents ambulant). En effet, il prétendait, surtout sur la fin de sa carrière, avoir étudié la médecine en Allemagne et en France, mais l'université où il prétend avoir étudié ne conserve aucune trace de son passage, et aucune thèse qu'il aurait dû écrire pour obtenir son diplôme. De plus, il a émigré aux Etats Unis à 19 ans, ce qui même à l'époque était bien trop jeune pour être docteur en médecine. Cela dit, ça n'enlève rien à ses accomplissements et aux apports qu'il a produit pour la médecine néonatale.
Certains peuvent survivre sans être handicapés d'où l'intérêt de l'acharnement. Une amie a eu son bébé à 5 mois de grossesse. Il a passé beaucoup de temps à l'hôpital mais il s'en est sorti (elle aussi car c'est elle qu'il fallait sauver à la base).
Aujourd'hui il a 4 ans et va très bien. Il n'est pas handicapé. En revanche il a gardé un décalage dans les apprentissages. Il a mis plus de temps à être propre, à marcher, à parler ... mais plus il grandit plus le décalage se réduit. Voilà sans doute pourquoi certains s'acharnent.
Dans la mesure où un pays à les moyens de sauver les prématurés, la vraie question c'est si une mère a le droit d'abandonner son enfant autiste ou super handicapé. Ou de le tuer. Pour moi prématuré on s'est rendu compte de mon handicap quand j'avais déjà grandi. S'il avait été plus grave la vie de mes parents aurait été très dure. Leur aurait on reconnu le droit de ne pas charger si lourde peine? Ma sœur quant à elle naquit à six mois, dans un pays pauvre elle ne serait pas là mais aujourd'hui elle est tout en santé et en caractère, et ses enfants des merveilles de force et de beauté. Nonobstant ce que je voudrais par dessus tout c'est que dans mon pays il n'y ait pas de médecine qui laisse les enfants des pauvres à la merci de la malchance mais qui sauve ceux des riches.
Merci pour votre réponse. En fait je comprends qu'un médecin veuille essayer de sauver le grand prématuré, ou tout autre patient qui a sa vie en danger. Là, je suis totalement d'accord. Eux ils sont des "techniciens du corps" (sans vouloir vous offencer, j'admire beaucoup votre savoir et votre travail, soit dit en passant), donc je peux comprendre même que ce soit ultra intéressant de vouloir tenter de sauver ce genre de cas compliqué.
Mais en tant que mère d'un premier, et enceinte du deuxième, je trouve que c'est égoïste de vouloir à tout prix s'acharner à maintenir en vie un foetus qui est né avec plusieurs mois d'avance, en sachant qu'il n'y a qu'une faible probabilité qu'il survive, et que même s'il survivait il aurait des séquelles à vie. Et je suis désolée pour tous ceux qui m'ont exposé leur cas personnel "moi je connais un préma qui est génial et heureusement qu'on lui a donné sa chance, blablabla", mais quelques exemples ne valent pas preuve. Dépenser des sommes considérables pour maintenir en vie des prémas de 500 g, gratuitement (merci la sécu !), parce que tu veux absolument sauver ce qui au départ était destiné à mourir, c'est selon moi à la limite de l'éthique. Et quand on est parent, ce peut être insupportable comme décision, je vous l'accorde, mais sincèrement parfois il vaut mieux essayer une autre grossesse plutôt que s'acharner sur une qui se termine mal...
il faut savoir que tout les humains sont des prématurés.
la gestation humaine, de neuf mois, est bien inférieure à ce qu'elle devrait être ( entre 12 et 16 mois ) par rapport à la taille et au poids des humains, ainsi que du développement du cerveau.
c'est pour ça que les nouveaux nés animaux peuvent presque immédiatement marcher.
mais chez les humains, ça n'est pas possible, à cause du resserrement du bassin, causé par la station debout.
l'évolution, en nous permettant de marcher sur deux jambes, a fait de nous des prématurés