Les bébés sirènes

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La sirenomélie est une malformation qui provoque la fusion des membres inférieurs. Elle touche 1 foetus sur 100 000 et se traduit généralement par la mort du nouveau-né. Seules 3 personnes y ont survécu grâce à un certain nombre d'opérations chirurgicales. Les enfants atteints de cette anomalie sont appelés des « bébés sirènes » en référence aux créatures mythologiques.


Tous les commentaires (131)

a écrit : Dans ce cas là tu vas alors me définir ce qu'est un mongolien, allez je te souhaite bien du plaisir à trouver une définition exact d'un mot qui n'existe pas ;). Pour mes messages certains sont à prendre au second degré !! Bon arrête ta croisade contre les confusions de mots, ça ne masque que ton échec à ta tentative de persuasion des autres membres. bonne nuit.

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a écrit : Je me permet de rappeller qu'elle est morte d'une pneumonie, donc l'argument tant énuméré : "c'est dégueu, les parents savaient qu'elle était condamnée..." ne tient plus la route.
Ensuite, beaucoup semble avoir raison sur le fait de souhaiter épargner une vie de souffrances, j&
#039;approuve ce raisonnement.
MAIS, d'un autre côté, ne vaut-il pas mieux saisir une vie quelqu'elle soit plutôt que de rester dans le néant et ne jamais exister sur Terre ? (comme le dit mamzelleMeuh, dans mes arguments je n'inclus pas les maladies mentales graves qui altèrent l'esprit)
Alors, je pense que naître est déjà une chance en soi !
Selon moi, connaître, même la misère, vaut mieux que ne jamais rien connaître.
Métaphore : si je suis assoifé au bord de la mort, qu'on me propose 10cl d'eau et qu'autour de moi tout le monde en a à volonté, et bien j'accepterai ces 10cl pour espérer durer jusqu'à en ravoir plutôt que de refuser et mourir sans espoir !!!
Je comprends donc pourquoi la petite fille affiche cette joie de vivre, qui finalement vit comme elle peut avec ce qu'elle a, et préfère celà à rien, ni esprit, ni corps, ni RIEN !!!
Ne pas vivre : c'est pas genre la fête du slip ! C'est le néant, donc ni joie, ni souffrance, ni conscience, mais le vide éternel (enfin on sait pas scientifiquement ce qu'il y a avant ou après la vie, ça peut être mieux, ou pire, ou tout simplement le néant, tout ça dépend des croyances de chacun, et là je vous expose les miennes !)
Ce dernier raisonnement me semble être, en définitive, le plus instinctif, logique, et "normal" !
Donc, si vous me suivez, n'accablez pas les parents !!!
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Y a pas grand chose de logique, d'instinctif ou de normal dans le fait de préférer quelque chose de moyen, voir de mauvais (pas dans le sens comme le mal...) à quelque chose qu'on ne connaît pas... Métaphore si tu veux : j'ai jamais mangé de magnoc de ma vie, mais je vais pas dire que je préfère des patates pourries, sous prétexte que je ne connaisse pas le goût du magnoc. Bon c'est un peu tiré par les cheveux mais bon... Bref, comme a dit Zeus, je pense que tout a été dit sur le sujet et chacun se couchera avec son avis!! Mais moins bête, c'est déjà ça... ;-) bonne nuit!

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Je n arrive pas a lire la video sur mon samsung galaxy teos. !

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a écrit : Y a pas grand chose de logique, d'instinctif ou de normal dans le fait de préférer quelque chose de moyen, voir de mauvais (pas dans le sens comme le mal...) à quelque chose qu'on ne connaît pas... Métaphore si tu veux : j'ai jamais mangé de magnoc de ma vie, mais je vais pas dire que je préfère des patates pourries, sous prétexte que je ne connaisse pas le goût du magnoc. Bon c'est un peu tiré par les cheveux mais bon... Bref, comme a dit Zeus, je pense que tout a été dit sur le sujet et chacun se couchera avec son avis!! Mais moins bête, c'est déjà ça... ;-) bonne nuit! Afficher tout C'est exactement ça , chacun va se coucher moins bête mais avec un avis qui lui est propre, et c'est tant mieux, dans la situation ou des parents apprennent que leur bébé est porteur d'anomalies, il y'a autant de réactions que d'individus :)

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a écrit : Sujet très intéressant. La vidéo montre quelques clichés de bonheur. Est-ce qu'un enfant n'est qu'un doudou à câliner? Qu'en est-il de lui faire découvrir un monde qu'elle est condamnée à quitter prématurément, c'est lui donner conscience de tout ce qu'elle ne pourra jamais faire ni avoir. Personnellement Voir ça m'afflige. Afficher tout Un enfant c'est de pas a câliner mais selon des études très poussées sa leur fait pas de mal de recevoir de l'affection! Personnellement tu m'afflige!

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a écrit : Faut arrêter de jouer les bien-pensant comme ça!! Zeus a pas tort, on peut aisément détecter ce genre de malformation aujourd'hui. A t'on le droit de forcer un enfant à venir au monde avec un tel handicap?? Et nous, si on nous avait laissé le choix, vous croyez qu'on aurait choisit de venir passer 10 petites années de souffrance (paske je doute que le nombre de soins quotidiens que necessite une telle "malformation" soient une partie de plaisir... Sans parler de la solitude et tt le reste...) Moi je ne tire pas mon chapeau aux parents, ils ont fait un choix égoïste, couvrant uniquement leur besoin de devenir parents à tt prix ou leur morale bien pensante et leur peur bleue de "brûler en enfer" pour IVG) ....
Bref, quit à jouer les saints, merci de ne pas oublier ds ton commentaire qu'on ne dit pas mongolien mais "personne atteinte de trisomie" ... Et qui vivent régulièrement au delà de 25 ans...
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???? Un beau jugement! Et tu est qui pour dire au monde qu'ils sont égoïste avec tes clichés?

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a écrit : T'es sérieux la quand tu dis que les parents sont égoïstes d'avoir mis leurs enfant au monde ? T'as demandé à la gamine si elle était malheureuse ? Si elle aurait jamais voulu venir au monde ?
J'hallucine grave la...
D'accord a 200% avec toi!

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a écrit : ???? Un beau jugement! Et tu est qui pour dire au monde qu'ils sont égoïste avec tes clichés? Tout a été développé après ce commentaire!! J'ai donné mon avis, mon point de vue, d'autres ont donné le leur. On ne va pas ré écrire les 80 commentaires, ça commence à être gonflant!! Relis le fil avant de sauter sur les gens comme un justicier.... Là dessus, le sujet est clos pour moi, bonne journée.

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a écrit : Après avour tous lu, je me permet d'ajouter mon grain de sel! :)

Comme pour beaucoup de handicap terrible, et détectable durant la grossesse, le choix des parents soulève toujours un tas de question! Egoisme? Lacheté? Volonté de vivre plus fort que tout? Espoir? Narcissisme? Courage? Personne ne peut
donner de réponses exactes car comme dans n'importe quelle situation comme celle-ci, de détresse alarmante, la réaction ne se prévoit pas! Malgré tout, chacun peut donner son avis, dans le respect et l'échange!

Personnellement, je pense que les parents sont un peu égoiste dans leur choix, mais tellement généreux par la suite, en soins, amours, et lecons d'humanité! Ca se contrebalance en fait, donc chavun doit décider ce qu'il juge le mieux!

(je précise par contre que je rejette toute forme de discussion autour d'un être à venir qui n'évoluera jamais (maladie mentale grave par exemple, qui donne un être humain qui a l'age mental d'un enfant de 3mois toute sa vie, ou pire, quasi aucune connexion avec le monde extérieur), parce que la, la conscience de vie est extrêmement limitée, voire inexistante et ce n'est pas une vie! Je parle bien sur dans le cas d'une découverte de l'état pendant la grossesse! Une fois le bébé né, là il n'y a pas d'autres options que de lui prodiguer Amour, confort et tendresse toute la vie!

Pour cette petite fille et le "Bonheur", je pense que son bonheur à elle est inaccessible pour nous, tout comme le notre pour elle. Son bonheur vaut peut-etre 10fois plus que le notre! Mais avec la souffrance du regard des autres, de se savoir malformée, ralentie dans le quotidien, dépendante à jamais etc... J'en doute!
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C'est un sujet très intéressant. Je viens de lire beaucoup d’avis, souvent très tranchés. Il y a encore quelques années, j’aurais vraisemblablement penché du coté de l’IVG en cas de détection d’une malformation ou d’une autre durant une grossesse.

Mais depuis la naissance de ma fille, ma position est beaucoup plus nuancée sur le sujet… elle fait partie de ces petites farceuses qui savent déjouer les marqueurs de détection d’anomalie durant la grossesse. Et ce n’est qu’au moment de sa naissance que son petit chromosome en trop (trisomie) a été découvert. La nouvelle est d’une violence inimaginable (n’essayez même pas d’imaginer). Mais la vie continue… juste un peu différemment.

Je ne crois pas vivre dans un monde de Bisounours, et mon amour pour ma fille ne me leurre pas pour autant sur ses difficultés à vivre dans un monde où la normalité est reine, mais malgré ça et pour revenir au débat, aujourd’hui, il y a des questions auxquelles je ne sais plus répondre. Notamment, celle de savoir en cas d’anomalie détectée, si une IVG permet d’éviter à coup sûr de potentielles futures souffrances à l’enfant, ou si elle favorise un eugénisme pur et simple, bafouant ainsi le droit à la vie et au bonheur le plus élémentaire. Et plus je vois ma fille me sourire, et moins je sais apporter une réponse à cette question.

Tout ça pour dire que les choses ne sont pas noires ou blanches sur ce sujet. Si la sirenomélie de leur fille a été détecté durant la grossesse, il nous est impossible de nous mettre à la place de ces parents. Il s’agit juste de parents confrontés à l’une des questions les plus difficiles de leur existence, sans doute même la plus difficile. Et à cette question, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Il y a juste leur réponse, qui ne souffre aucun jugement.

PS : A l’attention de ceux qui utilisent encore le mot mongolien : la trisomie est une maladie génétique. Cela signifie qu’un être porteur d’une trisomie est atteint d’une maladie, mais on ne résume pas une personne à sa maladie. Afin de bien imager cette remarque, c’est un peu comme si vous utilisiez le mot cancéreux pour qualifier quelqu’un (par exemple un proche ?) atteint d’un cancer…

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a écrit : Si, le visage.
Sinon, chapeau aux parents s'ils étaient au courant de cette malformation avant sa naissance, car ce n'est pas un choix facile.
Chapeau... Sans être méchant ou lancer un débat sur le bienfondé ou non d'une IVG, un enfant, c'est aussi une responsabilité, vouloir un enfant à tout prix, c'est avant tout s'assurer que l'on pourra l'assumer financièrement et compagnie, mais aussi lui vouloir une belle vie. Une grosse question éthique se pose, mais le fait d'aller aux bouts de ses convictions sans faire d'IVG (quand on a connaissance du problème), n'est-il pas une forme d'égoïsme en imposant ses convictions, au détriments d'un être qui ne peut faire ce choix ? Personne ne devrait mourir à 10ans ( et encore moins d'une cause médical prévisible.).

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a écrit : Elle croquAIT la vie à pleines dents.. Elle est décédée en 2009 à l'age de 10 ans ... Exact je voulais le dire

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a écrit : Une pensée pour ces parents,qui vivent avec. Qui VIVAIENT avec elle

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a écrit : C'est un sujet très intéressant. Je viens de lire beaucoup d’avis, souvent très tranchés. Il y a encore quelques années, j’aurais vraisemblablement penché du coté de l’IVG en cas de détection d’une malformation ou d’une autre durant une grossesse.

Mais depuis la naissance de ma fille, ma position est
beaucoup plus nuancée sur le sujet… elle fait partie de ces petites farceuses qui savent déjouer les marqueurs de détection d’anomalie durant la grossesse. Et ce n’est qu’au moment de sa naissance que son petit chromosome en trop (trisomie) a été découvert. La nouvelle est d’une violence inimaginable (n’essayez même pas d’imaginer). Mais la vie continue… juste un peu différemment.

Je ne crois pas vivre dans un monde de Bisounours, et mon amour pour ma fille ne me leurre pas pour autant sur ses difficultés à vivre dans un monde où la normalité est reine, mais malgré ça et pour revenir au débat, aujourd’hui, il y a des questions auxquelles je ne sais plus répondre. Notamment, celle de savoir en cas d’anomalie détectée, si une IVG permet d’éviter à coup sûr de potentielles futures souffrances à l’enfant, ou si elle favorise un eugénisme pur et simple, bafouant ainsi le droit à la vie et au bonheur le plus élémentaire. Et plus je vois ma fille me sourire, et moins je sais apporter une réponse à cette question.

Tout ça pour dire que les choses ne sont pas noires ou blanches sur ce sujet. Si la sirenomélie de leur fille a été détecté durant la grossesse, il nous est impossible de nous mettre à la place de ces parents. Il s’agit juste de parents confrontés à l’une des questions les plus difficiles de leur existence, sans doute même la plus difficile. Et à cette question, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Il y a juste leur réponse, qui ne souffre aucun jugement.

PS : A l’attention de ceux qui utilisent encore le mot mongolien : la trisomie est une maladie génétique. Cela signifie qu’un être porteur d’une trisomie est atteint d’une maladie, mais on ne résume pas une personne à sa maladie. Afin de bien imager cette remarque, c’est un peu comme si vous utilisiez le mot cancéreux pour qualifier quelqu’un (par exemple un proche ?) atteint d’un cancer…
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Merci pour votre commentaire, sincèrement la psychologie de comptoir lue jusqu'ici m'ecoeurait particulièrement. Votre message plein de compréhension, de tolérance et d'amour pour votre fille est un vrai rayon de soleil dans ce fil de discussion.
Je ne doute pas une seconde que votre enfant, comme shiloh, sera elle aussi exceptionnelle.
Merci.

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a écrit : Qui es tu pour juger ceux qui sont choqués par l'égoïsme des parents? ils éprouvent ce qu'ils éprouvent avec leur coeur, se préoccupent de l'enfer dans lequel ses parents l'ont mise en toute connaissance de cause. Ils se le trimbalent comme une poupée en lui montrant des choses auquel tout le monde à droit mais pas elle.qu'a t-elle éprouvé quand elle a compris qu'elle allait mourir alors qu'elle n'avais même pas fini sa croissance? Sur la joie d'avoir des enfants qu'elle n'aura jamais? Que vivre des histoires d'amour ce n est pas pour elle? Que son corps est une bombe à retardement contenue artificiellement et qui va lui lever tout ce qu'elle a tout juste eu le temps de désirer?Etc etc.Même si tu appelles cet égoïsme de l'amour, un minimum de respect pour ceux et celles qui ne pensent pas pareil que toi serait le bienvenu, car ils n ont pas besoin que tu les juges comme une abrutie ^^ Afficher tout T vraiment spécial mon petit zeus.... Triste que tu puisse penser comme sa!

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[quote=Semaa]C'est sur la publicité Samsung take part :)[/quote]Moi aussi, elle prend plus du 3\4 de la la page!

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J'avais vu ça dans "extraordinary people " sur teva il me semble...

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Choquant. Bonne chance pour eux.

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je me permet de rajouter quelque chose qui n'a pas été dit, en tout cas pas clairement selon moi. peut importe le choix que les parents auraient fait de toute manière ils se.seront posés des questions "avions nous le droit de la forcer à vivre" "pourquoi ne pas lui avoir laissé sa chance" dans les deux cas ils auraient eus des regrets. vous pouvez juger mais ça ne changera pas grand chose. on est tous différents et heureusement (tant par nos avis que par nos handicaps) c'est ce qui fait évoluer nos avis.

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Est-ce que le fait qu'elle soit plutôt grosse fait partie de sa malformation ? En tout cas, je trouve cette enfant vraiment courageuse. Ça ne doit pas être facile de vivre avec ça au quotidien...

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