La sirenomélie est une malformation qui provoque la fusion des membres inférieurs. Elle touche 1 foetus sur 100 000 et se traduit généralement par la mort du nouveau-né. Seules 3 personnes y ont survécu grâce à un certain nombre d'opérations chirurgicales. Les enfants atteints de cette anomalie sont appelés des « bébés sirènes » en référence aux créatures mythologiques.
Tous les commentaires (131)
Je n arrive pas a lire la video sur mon samsung galaxy teos. !
Mais depuis la naissance de ma fille, ma position est beaucoup plus nuancée sur le sujet… elle fait partie de ces petites farceuses qui savent déjouer les marqueurs de détection d’anomalie durant la grossesse. Et ce n’est qu’au moment de sa naissance que son petit chromosome en trop (trisomie) a été découvert. La nouvelle est d’une violence inimaginable (n’essayez même pas d’imaginer). Mais la vie continue… juste un peu différemment.
Je ne crois pas vivre dans un monde de Bisounours, et mon amour pour ma fille ne me leurre pas pour autant sur ses difficultés à vivre dans un monde où la normalité est reine, mais malgré ça et pour revenir au débat, aujourd’hui, il y a des questions auxquelles je ne sais plus répondre. Notamment, celle de savoir en cas d’anomalie détectée, si une IVG permet d’éviter à coup sûr de potentielles futures souffrances à l’enfant, ou si elle favorise un eugénisme pur et simple, bafouant ainsi le droit à la vie et au bonheur le plus élémentaire. Et plus je vois ma fille me sourire, et moins je sais apporter une réponse à cette question.
Tout ça pour dire que les choses ne sont pas noires ou blanches sur ce sujet. Si la sirenomélie de leur fille a été détecté durant la grossesse, il nous est impossible de nous mettre à la place de ces parents. Il s’agit juste de parents confrontés à l’une des questions les plus difficiles de leur existence, sans doute même la plus difficile. Et à cette question, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Il y a juste leur réponse, qui ne souffre aucun jugement.
PS : A l’attention de ceux qui utilisent encore le mot mongolien : la trisomie est une maladie génétique. Cela signifie qu’un être porteur d’une trisomie est atteint d’une maladie, mais on ne résume pas une personne à sa maladie. Afin de bien imager cette remarque, c’est un peu comme si vous utilisiez le mot cancéreux pour qualifier quelqu’un (par exemple un proche ?) atteint d’un cancer…
Je ne doute pas une seconde que votre enfant, comme shiloh, sera elle aussi exceptionnelle.
Merci.
[quote=Semaa]C'est sur la publicité Samsung take part :)[/quote]Moi aussi, elle prend plus du 3\4 de la la page!
J'avais vu ça dans "extraordinary people " sur teva il me semble...
L'origine de la légende des sirénes ?
Choquant. Bonne chance pour eux.
je me permet de rajouter quelque chose qui n'a pas été dit, en tout cas pas clairement selon moi. peut importe le choix que les parents auraient fait de toute manière ils se.seront posés des questions "avions nous le droit de la forcer à vivre" "pourquoi ne pas lui avoir laissé sa chance" dans les deux cas ils auraient eus des regrets. vous pouvez juger mais ça ne changera pas grand chose. on est tous différents et heureusement (tant par nos avis que par nos handicaps) c'est ce qui fait évoluer nos avis.
Est-ce que le fait qu'elle soit plutôt grosse fait partie de sa malformation ? En tout cas, je trouve cette enfant vraiment courageuse. Ça ne doit pas être facile de vivre avec ça au quotidien...