On aurait bien aimé avoir un aperçu des symptômes sans aller dans les sources.

RJV1 a écrit : On aurait bien aimé avoir un aperçu des symptômes sans aller dans les sources. La maladie semble être de nature progressive. Elle a été remarquée pour la première fois vers 1998, alors que les jumelles Fields étaient âgées d'environ quatre ans. À l'âge de neuf ans, elles avaient des difficultés à marcher et avaient besoin d'un cadre pour les aider à marcher. Leurs muscles se sont progressivement détériorés au fil du temps. La maladie affecte les nerfs des jumeaux, provoquant des mouvements musculaires involontaires tels que des tremblements des mains. Ils souffrent de spasmes musculaires persistants et douloureux qui sont aggravés par la détresse émotionnelle. Les jumeaux doivent se déplacer en fauteuil roulant et sont incapables de parler sans l'aide de dispositifs électroniques d'aide à la parole. Il n'existe pas de traitement connu

Traduit avec DeepL.com (version gratuite)

RJV1 a écrit : On aurait bien aimé avoir un aperçu des symptômes sans aller dans les sources. Tu deviens fort en Math et au final, on te donne une médaille...

On aurait bien aimé avoir un aperçu des symptômes sans aller dans les sources.

RJV1 a écrit : On aurait bien aimé avoir un aperçu des symptômes sans aller dans les sources. Heu sans façon, perso je m'en passe très bien.

Gilgawesh a écrit : Heu sans façon, perso je m'en passe très bien. Bah c'est tout l'intérêt du truc non? Savoir de quoi on parle et pk c'est aussi rare

RJV1 a écrit : On aurait bien aimé avoir un aperçu des symptômes sans aller dans les sources. La maladie semble être de nature progressive. Elle a été remarquée pour la première fois vers 1998, alors que les jumelles Fields étaient âgées d'environ quatre ans. À l'âge de neuf ans, elles avaient des difficultés à marcher et avaient besoin d'un cadre pour les aider à marcher. Leurs muscles se sont progressivement détériorés au fil du temps. La maladie affecte les nerfs des jumeaux, provoquant des mouvements musculaires involontaires tels que des tremblements des mains. Ils souffrent de spasmes musculaires persistants et douloureux qui sont aggravés par la détresse émotionnelle. Les jumeaux doivent se déplacer en fauteuil roulant et sont incapables de parler sans l'aide de dispositifs électroniques d'aide à la parole. Il n'existe pas de traitement connu

Traduit avec DeepL.com (version gratuite)

RJV1 a écrit : On aurait bien aimé avoir un aperçu des symptômes sans aller dans les sources. Tu deviens fort en Math et au final, on te donne une médaille...

lolitaweby a écrit : Bah c'est tout l'intérêt du truc non? Savoir de quoi on parle et pk c'est aussi rare Savoir pourquoi c'est aussi rare oui ça serait intéressant. "Une maladie neuromusculaire dégénérative" je trouve ça déjà assez explicite. Le détail des symptômes par lequel le corps d'un enfant se désagrège je préfère l'ignorer et ne pas tomber dessus en ouvrant scmb.
Après je comprends qu'on se sente non concerné et curieux par rapport à ça, et qu'on l'exprime comme l'a fait RJV1, ce n'est ni malsain ni du voyeurisme (tant qu'on ne réclame pas une photo).
Mais le "on" qu'il utilise ne m'inclut pas et je l'exprime, quand bien même je serais seul (ce qui m'étonnerait).

Certes, neuromusculaire dégénératif donne un peu l’aspect de la maladie, mais j’aurais aimé savoir si ça se manifeste dès la naissance ou plus tard, si l’espérance de vie est de quelques années ou de 60. Après, si on veut des détails on peut se référer aux sources, mais un poil de détails supplémentaires dans l’anecdote n’aurait pas été de trop. En complément pour ne pas manger des caractères par exemple.

Gilgawesh a écrit : Savoir pourquoi c'est aussi rare oui ça serait intéressant. "Une maladie neuromusculaire dégénérative" je trouve ça déjà assez explicite. Le détail des symptômes par lequel le corps d'un enfant se désagrège je préfère l'ignorer et ne pas tomber dessus en ouvrant scmb.
Après je comprends qu'on se sente non concerné et curieux par rapport à ça, et qu'on l'exprime comme l'a fait RJV1, ce n'est ni malsain ni du voyeurisme (tant qu'on ne réclame pas une photo).
Mais le "on" qu'il utilise ne m'inclut pas et je l'exprime, quand bien même je serais seul (ce qui m'étonnerait). Afficher tout Ah ben pour le coup, c'est ton commentaire qui donne l'impression de que tu ne te sens pas concerné par cette maladie en préférant ignorer les détails des symptômes. Ça renforce même l'intérêt que peut porter RJV1 à cette maladie.

Les sentiments ne sont pas facile à communiquer par écrit. Mais j'ai quand même compris ce que tu voulais dire ;)

cosmocat a écrit : Tu deviens fort en Math et au final, on te donne une médaille... J'avais aussi lu "médaille fields" en première lecture. Je ne comprenais pas pourquoi c'était une maladie :p

J'ai un peu du mal à penser que cette maladie est à ce point rare. Il est fortement probable qu'elle soit confondue avec d'autres maladies aux symptômes similaires pour d'autres patients.
En tout cas comme toutes les maladies dégénératives, c'est particulièrement dur et cruel pour les patients.