Je vous conseil de regarder la vidéo dans les sources, sur Jonathan Pitre, elle est très touchante et bien faite.

Maladie orpheline rare c'est un peu pléonasme quand on sait que de base, ces maladies sont appelées orphelines car très rares

Solidusrex a écrit : Une "maladie orpheline rare", j'appelle ça un pléonasme.
Par définition, une maladie orpheline est rare, puisque ça veut dire que très peu de personnes ont sont atteintes. Et comme si ça ne suffisait pas, les laboratoires pharmaceutiques en ont généralement rien à faire de trouver comment soigner ces maladies. Pas assez rentable pour eux. Afficher tout Oue enfin réfléchis un instant... On se concentre de guérir "un cas rare" ou "plusieurs cas souvent" ?

Tcheliabinsk a écrit : C'est peut etre cru ce que je vais dire, mais pour moi c'est pas une vie pour l'enfant qui en souffre. Je pense que l'enfant lui meme n'est pas content de sa vie avec cette maladie.. donc dans ces cas de maladies vraiment impossible, il faut penser a raccourcir la vie d'une facon medicalisé ( l'euthanasie quoi). Apres ce n'est que mon avis. Afficher tout Pour euthanasier quelqu'un il faut son accord ! Or, toutes les personnes atteintes par cette maladie sont loin de toutes vouloir passer l'arme à gauche. Voir l'exemple du canadien de la vidéo postée quelques commentaires au-dessus. Ce gosse force le respect et il a un mental, un courage surdéveloppé !
De plus, il est vraiment très intelligent pour son âge.

logsin a écrit : Maladie orpheline rare c'est un peu pléonasme quand on sait que de base, ces maladies sont appelées orphelines car très rares Orpheline ne veut pas dire rare, mais signifie qu'il n'existe pas de traitement efficace.

Comme déjà précisé dans un commentaire, l'un peut aller sans l'autre, ça n'est pas un pléonasme.

sk843 a écrit : Àvec du gros sel par exemple Ça fait encore plus mal ! Par contre ça ne germe pas ! ;-)

Comment les gens atteint de cette maladie meurt le plus souvent ?

TheSeacfr a écrit : Mais si les moindres frottements les blessent, comment font ils pour vivre habillés? Ou encore pour dormir sur un lit? Ils ont les membres recouvert de bandages qu'ils doivent changer chaque jour ! Justement pour éviter les frottements.. Mais les mettre et les enlever sont un vrai supplice apparemment.

Estelle90 a écrit : Surtout que la mère avait informé le personnel médical qu'elle en était atteinte mais ils n'ont même pas pris la peine de vérifier.
Les parents ont du s'arranger avec une infirmière pour faire une prise de sang "clandestine" à leur enfant lors d'un droit de visite pour démontrer la maladie...
Pour revenir sur l'anecdote, je souffre de psoriasis sur une partie du tibia et dès que je frotte ca peut me mettre à vif en 5 secondes, mais là ca fait vraiment relativiser! Afficher tout Merci pour l'anecdote en plus qui est intéressante, devoir faire ça en cachette, les services ont vraiment des soucis. Par contre pour ton histoire de psoriasis c'est un renouvellement trop rapide de la peau. Je vois pas comment on peut être à vif. J'en fais aussi j'ai beau gratter à part enlever la peau morte c'est tout ce que ça fait.

TheSeacfr a écrit : Mais si les moindres frottements les blessent, comment font ils pour vivre habillés? Ou encore pour dormir sur un lit? Ils doivent se recouvrirent entièrement de strap en ayant pris le soin d'avoir mis avant, des compresses sur chaque plaies. Regarde la deuxième source, il y a une vidéo qui montre très bien le quotidien de l'un de ces enfants atteint par la maladie et ce qu'ils subissent tous les jours. Pour l'exemple du jeune garçon, il doit prendre 3H tous les jours pour arriver à s'habiller prendre un bain et changer ses straps. Ces gens là sont des exemples, ils ont une force de caractère et une soif de vivre énorme, je pense pas qu'on puisse arriver à s'imaginer toute la douleur qu'ils doivent endurer au quotidien..

Je suis bouleversée ... Ce jeune homme a tellement de courage, l'entendre retenir ses cris et le voir presque tourner de l'œil quand il est dans son bain, quand il enlève ses pansements ou que sa mère les refait. Voir son corps déformé par les bandages qu'il doit porter en permanence...
Ce jeune homme est juste un guerrier !!!!!! C'est une vraie leçon de courage pour nous tous. Après avoir vu ce reportage, on peut vraiment relativiser nos petits bobos du quotidien ;-) !!!

Il existe aussi la pemphigoïde bulleuse et il est vrai que c'est assez impressionnant à voir. fr.m.wikipedia.org/wiki/Pemphigo%C3%AFde_bulleuse

En mode deadpool

Un progrès a récemment été fait grâce à la thérapie génique, sauvant un petit garçon allemand en lui greffant de la peau non atteinte (la sienne, cultivée ex vivo) sur 80% du corps !