Le syndrome de Protée

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Le syndrome de Protée est une maladie très rare et très handicapante caractérisée par un gigantisme partiel des mains et/ou des pieds. Ainsi, les jambes de Mandy Sellars, une Américaine de 36 ans, ont atteint des proportions incroyables (3 fois le volume de son corps). On pense que Joseph Merrick, connu sous le nom d'Elephant Man, souffrait également de cette maladie.


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a écrit : Je suis assez d'accord un peu d'humour n'a jamais fait de mal à personne (certes y en a des plus ou moins drôles et même des ratés).

S'apitoyer sur le sort d'une personne handicapée en autorisant rien de plus que des "bon courage", " je vous admire" est finalem
ent très blessant car on limite cette personne a son handicap sans voir le reste de la personne. Il faut aussi bien se dire que ces personnes entendent ce genre de banalités à longueur de journée en plus des regards exclusivement portés sur leur handicap. Ces personnes vivent avec leur handicap tous les jours et souvent depuis longtemps, les considérer avec pitié est souvent bien loin de l'état d'esprit dans lequel ils vivent et finalement très irrespectueux. (J'imagine souvent le même genre de remarques qui seraient faites à quelqu'un ayant été défiguré par exemple... Vous oseriez dire "bon courage" ou "je vous admire d'arriver à vivre comme ça...!" ?) Afficher tout
"Pas de bras, pas de chocolat..!" Il me semble que ça en a fait rire plus d'un cette expression ! Alors je suis assez d'accord avec toi !

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a écrit : Mais elle a été amputée au genou pour sa jambe gauche mais sa maladie a fait que le moignon à régénéré un semblant de jambe. D'où la forme quasi sans pied de sa jambe gauche. Je ne savais pas merci :)
La jambe qui a repousser a donc re-créer une ossature (pas très bien formée) ?
Certaines "maladies" sont vraiment fascinantes mais d'un autre côté c'est triste..

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a écrit : Et ce gigantisme touche tous leurs membres ? Fin je veux dire, est-ce qu'il touche aussi LE membre ? :p l anecdote stipule simplement les mains et/ou pied!
arrêter avec vos esprits mal placés! ;-)

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[brice de Nice] mais tu fais comment pour mettre des tongs ?

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La tête du père Noël en voyant ses chaussettes accrochées à la cheminée!

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Pauvre femme il y a des maladies qui sont terriblement affligeante la vie est injuste parfois . Il faut surtout un bon moral et être bien accompagné . J'ai beaucoup de compation pour cette femme

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a écrit : Eh bien tu as raison pour l’indifférence. A force d'entendre des gens dire qu'on a pas le droit de faire ci ou ça parce que d'autres gens souffrent, je finis (et c'est triste) par ne plus vraiment avoir autant de compassion, quelque soit le degré de souffrance. Tout le monde souffre et ceux qui souffrent moins que d'autres peuvent le ressentir aussi fort. Je refuse d'abandonner mon droit à plaisanter d'un mal (du moment que ce n'est pas horriblement mal tourné ) simplement parce qu'une personne a de la compassion pour quelqu'un souffrant de ce mal.
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de plus, beaucoup, sinon toutes les personnes souffrant de syndromes impressionnants comme celui ci, on certes besoin de soutien, mais aimeraient bien etre vues avec indifference. La pitié, on leur en donne mais ce n'est pas pour eux, c'est pour avoir bonne conscience... tant qu'on est respectueux, les traiter comme des personnes "normales" leur convient beaucoup mieux!

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a écrit : Et ce gigantisme touche tous leurs membres ? Fin je veux dire, est-ce qu'il touche aussi LE membre ? :p mdr t'aimerais bien hein ?

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a écrit : J'ai gravement été malade dans ma vie et l'handicape n'empêche pas de sourire. Il faut arrêter de tout dramatiser...croyez-moi, même quand vous avez une maladie assez lourde il est facile d'en rire. Je préfère voir un handicapé avec la banane plutôt qu'un handicapé au bord du suicide, je pense que vous aussi..en générale les personnes malades ont un très bon sens de l'humour et de l'auto-dérision :)
Après il est vrai qu'il y a une certaine limite à ne pas dépasser.
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Ton commentaire m'a fait penser à Guillaume Bats qui arrive à faire rire grâce à l'autodérision, parfois en s'acoquinant avec l'excellentissime Jeremy Ferrari, je vous conseille de regarder ses passages à l'émission On ne demande qu'à en rire, cela illustre très bien les propos de AlexiSlideAway :)

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comment peut t'on mettre probable sur une anecdote comne ca? en tout cas ceux qui disent que la nature est bien faite mediter mieux

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@devilino, la nature est bien faite de manière globale, il y a des exceptions évidemment. Ceci dit, je plaint ces gens, ça doit pas être facile tous les jours.

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Qqn saurait-il me dire si Rocco S. en est atteint ? Parce que son cerveau est visiblement très gros :-D

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a écrit : Pas pratique pour se laver. essaye d'avoir une envie de vivre comme elle avec cette maladie et viens commenter apres!! (aucun respect)

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Éléphant man ne souffrait il pas plutôt de neuro phibro matose ?

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a écrit : 3 fois son corps.... Ca fait beaucoup non? Tu t'imagines, des pieds de 200kg!
Des pied de weed !! Hoo ouiiii

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franchement je lui dis chapeau de garder le sourire !!

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Elle est britannique, cela dit, pas américaine.

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a écrit : Attendez, ces deux jambes, elle doivent demander une quantité de sang absolument énorme ! Son coeur et son cerveaux sont tout de même irrigués ? C'est le coeur qui irrigue donc il est forcement irrigue

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